Malvina s’échappe de sa cuisine lorsque son café coule. Elle travaille avec des bouchons d’oreilles sur son ordinateur. Elle ne fait plus ses courses. Malvina souffre d’hyperacousie. Ce trouble auditif rend tous les sons du quotidien intolérables. Un handicap, non reconnu comme tel.

Ce nouvel épisode du podcast « Les gens du coin » consacre le portrait de cette femme de 42 ans dont la « vie de funambule », résume-t-elle, a basculé en 2014. Elle s’était approchée trop près des enceintes, après un concert de beatbox.

« J’ai perdu ma joie de vivre »

« Je suis restée deux ans sans savoir ce que j’avais. » Pourtant, Malvina en a vu défiler des spécialistes. Malgré les acouphènes réguliers, l’irritabilité, les douleurs aiguës au niveau de l’appareil auditif, les praticiens lui disent : « Ça va passer » ou encore « Il ne faut plus trop y penser ». En réalité, personne ne comprend rien à sa douleur. Pendant deux ans, Malvina est en errance médicale. Jusqu’à ce jour, où un ami musicien lui parle d’hyperacousie.

« D’un coup, tout s’est éclairé. » Ding : on rallume la lumière dans la tête. Un éclat vite éteint lorsque Malvina prend conscience de l’ampleur de l’invalidité. L’hyperacousie empire. « À contrecœur, j’ai arrêté mon activité de fleuriste. » Pire, cette infirmité l’enferme chez elle. « Je ne peux plus sortir de chez moi sans mes bouchons d’oreilles. » Faire les courses, se rendre chez un spécialiste, rouler, prendre le train… « J’ai perdu ma joie de vivre. » Malvina s’enferme.

Combien sont-ils en France ? « On ne sait pas, aucune étude n’a été réalisée en France », tranche Barbara Bertin à actu.fr. 2 % ? 3 % de la population française ? Pour avoir un vrai chiffre, la fondatrice de l’association « Hyperacousie Solidarité » souhaite travailler avec le docteur Arnaud Norena pour réaliser une étude de prévalence. Le 11 mai 2026, la présidente de l’association a même rencontré les membres du cabinet du ministère de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées pour parler de l’hyperacousie.

Prévention auprès du grand public, formation des praticiens, reconnaissance de la maladie auprès de la caisse primaire d’assurance maladie. « On veut faire reconnaître l’hyperacousie, qu’on nous calcule », tranche Barbara. Cette solitude, Malvina la vit dans sa chair. « Comment se sentir bien dans sa peau lorsque même ma couette fait trop de bruit ? »

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