En octobre 2025, c’est du bord d’une civière, à l’urgence, que j’écrivais. Au chevet de mon mari, Nicolas. 46 ans. Atteint d’un cancer « rare » et incurable : un cholangiocarcinome métastatique. Aujourd’hui, c’est du bord du gouffre que je vous écris. Pour vous rappeler que le jour où quelqu’un que vous aimez aura besoin d’un traitement qui n’existe pas, ce sera demain.

Parce que le cancer touche actuellement deux Canadiens sur cinq, soit 42 % de la population. Pas dans un an. Ni encore moins des années. Les années qu’il faudra pour que les systèmes soient prêts. Les années qu’il faudra aux chercheurs pour venir à bout des délais interminables imposés par Santé Canada et l’agence Santé Québec. Les années qu’il faudra au volet Pharma pour enfin commercialiser les nouvelles options thérapeutiques. Demain.

Le Mois de la jonquille vient de se terminer. On a vu des campagnes, du jaune partout, une mobilisation portée par la Société canadienne du cancer. Et c’est essentiel.

On a vu des événements prestigieux, des millions recueillis pour la recherche. Dans l’œil du public, c’était beau. Rassurant, même. Parce que ça donne l’impression que, le jour où ça nous arrivera, on sera sauvé. Qu’il y aura de l’espoir. Mais cette image est incomplète. Oui, la recherche avance vite pour certains cancers (leucémies, sein, prostate), mais beaucoup plus lentement pour d’autres (pancréas, cerveau). Et on doit impérativement s’attaquer aux métastases qui sont encore responsables de la majorité des décès. La vérité, c’est qu’il y a un énorme décalage entre l’espoir médiatisé et la réalité clinique. Et qu’on a une médecine oncologique à deux vitesses où les succès éclatants côtoient des impasses thérapeutiques persistantes.

Alors, je reviens à mon mari. Nicolas. 46 ans. Celui qui vit avec un cholangiocarcinome — un cancer des voies biliaires qui vient avec pronostic sombre de survie. Un cancer qualifié de « rare » même s’il touche un nombre significatif de personnes, qu’il est actuellement le 2^e cancer du foie en fréquence au Canada et qu’il a un taux de mortalité à la hausse. Un cancer « incurable » pour lequel on offre, depuis 15 ans, les mêmes lignes de traitement à tous. Pas pour guérir. Pour gagner un peu de temps.

Et c’est là que ça devient difficile à comprendre. Pourquoi, dans un pays comme le Canada, continue-t-on d’offrir des approches générales, alors que la science permet déjà d’aller plus loin ? Pourquoi les traitements personnalisés — qui représentent l’avenir — restent-ils si difficiles à faire avancer ?

Parce que cet avenir est déjà là. Ici, au Québec. Entre autres grâce aux travaux du D^r Mathieu Quesnel-Vallières, à l’Université de Sherbrooke. Avec son équipe, il développe des traitements à partir de la tumeur même du patient. Pas à partir d’un modèle abstrait, mais de la réalité. Une approche d’immunothérapie personnalisée qui changera des trajectoires — pour des cancers comme le cholangiocarcinome mais aussi celui du pancréas, certains sarcomes et des leucémies chez l’enfant, là où les options sont presque inexistantes.

Mais vous savez pourquoi ça n’avance pas assez vite ? Parce qu’au lieu de se consacrer pleinement à la recherche, ce scientifique perd son temps à chercher du financement et à répondre aux exigences du système. Et qu’il lui manque environ deux millions de dollars pour passer à une étape concrète. Deux millions.

Pour nous, ce n’est pas un chiffre. C’est du temps. Et c’est là que ça devient difficile à accepter. Ce n’est pas une question de moyens. Mais de choix. À ce titre, je vous rappelle que le budget des Instituts de recherche en santé du Canada se chiffre à 1,3 milliard de dollars, alors qu’une simple mesure comme une réduction de la taxe d’accise sur l’essence nous coûte collectivement plus de 2 milliards… Ici, il manque 2 millions.

On dit que la santé est une priorité. Mais dans les faits, certaines maladies restent moins visibles. Moins financées. Moins urgentes. Les cancers dits « rares » représentent pourtant une part importante des diagnostics. Et pour plusieurs d’entre eux, aucune option réelle n’existe. Mais des options, il est possible d’en créer. Les cerveaux sont là. Les outils sont là. La science est prête. Ce qui manque, c’est une volonté d’aller au même rythme que la maladie.

Le cancer, lui, n’attend pas. Alors pourquoi la recherche doit-elle attendre ? Le temps compte.