Dans le milieu médical, certains patients peuvent errer pendant des années avant de trouver un diagnostic correspondant à leurs maux. Malgré certains symptômes et des rendez-vous pris avec divers spécialistes, ils restent parfois longtemps avec leurs interrogations, sans trouver de réponses.

Cette réalité touche particulièrement les patients atteints de cancers dits «invisibles», expliquent les experts de l'organisme Neuroendocrine Cancer UK (NCUK). Pour cette organisation à but non lucratif dédiée au soutien des malades et à leurs familles, il est urgent d'accélérer le diagnostic du cancer neuroendocrinien, qui désigne un groupe de cancers se développant dans les cellules nerveuses et glandulaires. The Independent revient sur ce phénomène.

Selon le NCUK, cette maladie, qui touche plus de 6.000 personnes par an en Angleterre, a augmenté de 371% entre 1995 et 2018, contre 116% pour les autres cancers au cours de la même période –à l'exception du cancer de la peau non mélanome.

Selon l'association caritative, le diagnostic prend en moyenne quatre ans et demi, près de la moitié des patients n'étant pas diagnostiqués lors de la première consultation et 16% d'entre eux devant se rendre plus de dix fois chez le médecin avant d'obtenir un diagnostic. Plus de la moitié des cas sont ainsi décelés à un stade avancé.

«Il ne ressemble pas aux cancers plus connus»

Il existe deux principaux types de cancer neuroendocrinien: les tumeurs neuroendocrines (TNE) et les carcinomes neuroendocriniens (CNE), qui se développent rapidement. La maladie peut se développer dans différentes parties du corps, telles que l'estomac, l'intestin, le pancréas et les poumons.

Les symptômes comprennent une perte de poids inexpliquée, de la fatigue, des douleurs, de la diarrhée, des ballonnements, des flatulences, des brûlures d'estomac, des symptômes semblables à ceux de l'asthme, des rougeurs cutanées et une toux persistante. Selon les experts, les erreurs de diagnostic courantes incluent le syndrome du côlon irritable, l'asthme ou la ménopause.

«L'une des principales difficultés liées au cancer neuroendocrinien est qu'il ne correspond pas à l'image que beaucoup se font du cancer, explique Lisa Walker, directrice générale du NCUK. Il ne se comporte pas et ne ressemble pas aux cancers plus connus et, contrairement à d'autres, il ne s'agit pas toujours de guérison ou de déclin, il oblige souvent les personnes à vivre avec pendant de nombreuses années.»

Cette période d'incertitude est souvent marquée par un sentiment d'incompréhension, les patients ayant du mal à concilier leurs symptômes invalidants avec des résultats d'examens normaux. Selon la spécialiste, ces erreurs et retards de diagnostics peuvent «causer des dommages graves et durables» et faire perdre «un temps précieux» aux patients, permettant au cancer de se propager sans qu'aucun traitement adéquat ne soit prescrit.