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La vie après la proche aidance

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À l’approche du premier anniversaire du décès de son mari, Victoire Allen raconte ses moments auprès de celui qu’elle aimait « même s’il était têtu ».

Marcel Lejeune vivait avec la maladie d’Alzheimer.

Je ne l’ai jamais obstiné. S'il décidait qu'il allait dans la cave, je lui disais vas-y. Mais, tu sais… il n'y a pas de cave. Il y allait pareil, partage Victoire.

Ce sont des gestes et des paroles qui ont éveillé les soupçons de la famille quant à la santé de Marcel. Ce qui était le plus inquiétant, c’était qu’il partait sans prévenir.

Une nuit il est parti avec l'auto, puis on l'a retrouvé à Chapais. C’est à ce moment que les démarches plus sérieuses ont commencé avec le médecin, explique celle qui ne dormait plus par crainte de ne plus revoir son mari.

Avant qu’il soit transféré au centre d'hébergement de soins longue durée (CHSLD) Pie-XII, à Rouyn-Noranda, en 2019, c’est sa femme entourée de sa famille et de ses amis qui prenait soin de lui.

Marcel Lejeune tient un toutou dans ses mains.

Marcel Lejeune, qui a travaillé longtemps dans les matériaux de construction, a séjourné à Pie-XII de 2019 à 2025.

Photo : Fournie par Victoire Allen

Donner le bain et tenter de le convaincre d’enfiler des culottes d'incontinence sont des exemples de défis surmontés par Victoire lors des dernières années.

Malgré sa perte d’autonomie, elle a fait le choix de ne pas révéler directement à son mari qu’il avait la maladie d’Alzheimer. Elle mentionne qu’il n’aurait pas compris.

Ma fille lui disait que j’allais à des réunions pour les personnes Alzheimer, mais il répondait : "Y’a personne qui fait de l’Alzheimer ici!", se souvient-elle avec résilience.

Victoire Allen sourit dans son salon.

Victoire Allen raconte son histoire à l'occasion de la Journée nationale des proches aidants.

Photo : Radio-Canada / Jessica Lesage

Puis, est venu ce moment où l’état de santé de Marcel a dépassé les capacités de Victoire à prendre soin de lui.

Quand tu vas le porter là-bas et qu'il reste dans sa chambre, puis tu dis : "Bye bye!" et qu’il sort de sa porte de chambre pour me regarder de loin et me montrer qu'il ne peut pas venir avec moi, ça me faisait mal au cœur, témoigne-t-elle.

Éviter le pire

Victoire n’a jamais refusé d’obtenir de l’aide. De l’ergothérapeute à la travailleuse sociale, elle a choisi de lever la main plutôt que de s’isoler.

La travailleuse sociale, elle venait pour moi. Mais à un moment donné, elle a dit : "Il faut qu'il soit placé parce que tu es proche du précipice", se rappelle Victoire après un moment de silence.

Rejoindre le Regroupement des proches aidants de Rouyn-Noranda il y a environ deux ans fait partie de ses démarches pour garder le cap.

Même si mon mari est décédé, je suis avec le groupe [de proches aidants de Rouyn-Noranda]. J’aime ça parce qu'on a presque toutes vécu la même chose. On est toutes des proches aidantes alors, ça nous aide gros à passer à travers des épreuves quand la personne s'en va.

Le Regroupement des proches aidants de Rouyn-Noranda lui permet encore aujourd'hui de voyager de Laniel, au Témiscamingue, à Malartic, en Abitibi, en passant par Guérin et de vivre des expériences alors que les dernières années ont été bien silencieuses. Victoire a su s’entourer de personnes pour poursuivre sa trajectoire.

Une photo de Victoire Allen et de Marcel Lejeune lors de leur mariage en 1969 est accroché sur un mur.

Victoire Allen et Marcel Lejeune se sont mariés à l’église Saint-Michel de Rouyn-Noranda le 28 juin 1969. Elle avait alors 20 ans et lui 27 ans.

Photo : Radio-Canada / Jessica Lesage

Elle partage les mots soufflés à son mari le jour de son décès : Marcel, ce soir, tu ne coucheras pas ici. Celle qui ne pleure plus depuis qu’elle est toute petite, sans en connaître vraiment la raison, a été mariée à Marcel Lejeune pendant 55 ans.

Des activités pour se changer les idées

Jean-Louis Mainville pointe sa femme sur une photo de famille.

Jean-Louis Mainville est né à Roquemaure, en Abitibi-Ouest. La famille occupe une place importante dans son cœur. Il pointe sa mère au centre de cette photo.

Photo : Radio-Canada / Jessica Lesage

Elle a choisi le Jour de la femme, le 8 mars 2023, c’est ainsi que Jean-Louis Mainville parle du départ de sa femme, Fleurette Beauparlant. Un départ doux, entouré de ses enfants.

Il a pris soin d’elle pendant plusieurs années. Sa santé était fragile. En plus d’avoir une dégénérescence maculaire, elle était malentendante. Dans les derniers temps, son état s’est dégradé à la suite d’une hernie discale. Malgré cette chute abrupte, Jean-Louis parle avec amour de cette femme qui avait une grande écoute, sa Fleurette.

Un portrait de Fleurette Beauparlant accroché sur un mur, près d'un poème de Félix Leclerc.

Fleurette Beauparlant était infirmière de formation. Jean-Louis Mainville garde sa photo au mur tout près d’un poème de Félix Leclerc sur la vieillesse.

Photo : Radio-Canada / Jessica Lesage

C’était de l’accompagner dans ses besoins. Ses soins; c'était de la nourrir, faire le lavage, l'accompagner dans ses sorties et même l'amener à des spectacles, partage-t-il.

À travers tout ça, je me réservais quand même du temps. Je participais à beaucoup de choses. Le lundi c'était le tai-chi, le mardi c'était la chorale, le mercredi c'était l'espagnol, le jeudi c'était les proches aidants.

À l’approche de ses 80 bougies, il prend toujours soin de sa sœur, qui est en résidence depuis 12 ans. Il va la voir deux fois par semaine au 2e étage de Notre-Dame-du-Sourire, pour lui apporter son petit café.

C’est triste à dire, mais c’était le temps qu’elle parte, sinon c’était moi qui rentrais à l’hôpital. Il aurait fallu que j’aie un répit. Quelques heures ne suffisaient plus, exprime-t-il avec tristesse.

Le Gym cerveau

Membre du Regroupement des proches aidants de Rouyn-Noranda depuis 2022, Jean-Louis Mainville tient à ce que le groupe soit davantage connu. Il raconte avec humour être bien entouré.

Je me ramasse avec 30-quelques bonnes femmes, tout seul d'homme. Il y en a qui viennent de temps en temps, mais la plupart du temps, je suis tout seul. On s'agace, puis on a bien du plaisir. On fait du Gym cerveau. Je le prépare ici, on le corrige ensemble là-bas, explique-t-il.

Et si c’était à refaire?

Jean-Louis Mainville n'hésite pas une seconde. Je ne regrette pas du tout, pas une minute de ce que j'ai vécu avec elle. Ça m’a nourri. D'ailleurs, quand je l'ai mariée, je lui ai dit : "C'est pour le meilleur et pour le pire".

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