Ne parlez plus de « syndrome des ovaires polykistiques » (SOPK), mais de « syndrome métabolique ovarien polyendocrinien » (SMOP) pour désigner cette maladie qui touche une femme sur huit, soit plus de 170 millions de femmes dans le monde.

Après quatorze ans de collaboration entre plus de cinquante sociétés internationales et des groupes de patients du monde entier, ce changement de nom vient d’être officialisé ce mardi 12 mai au Congrès européen d’endocrinologie, qui se déroule actuellement à Prague. Il a été publié dans la foulée dans la très prestigieuse revue scientifique The Lancet.

Fruit d’un consensus scientifique, cette modification est loin d’être anodine. Elle rectifie même une erreur qui a longtemps contribué à une errance diagnostique et à une prise en charge médicale inadéquate, insiste la professeure Helena Teede.

Une maladie sans lien avec des kystes aux ovaires

Cette endocrinologue, directrice du Monash Centre for Health Research and Implantation à Melbourne (Australie), a dirigé le processus de changement de nom après avoir passé des décennies à étudier la maladie et à constater directement les conséquences de ce nom erroné sur la prise en charge des patientes.

Première cause d’infertilité dans le monde, le SMOP est une maladie hormonale qui affecte la fonction ovarienne et le métabolisme, qui entraîne une production excessive d’hormones androgènes. Cela a pour résultat d’augmenter le taux de testostérone dans le sang des femmes concernées, ce qui provoque divers symptômes, en particulier des troubles de l’ovulation, une hyperpilosité chez 70 % des femmes atteintes, de l’acné, une alopécie (chute des cheveux), et un risque accru de maladies métaboliques comme le diabète et les maladies cardiaques, liste l’Inserm.

Établi en 1935, le terme « syndrome des ovaires polykystiques » a longtemps jeté le trouble sur cette pathologie, en laissant entendre que les kystes ovariens en étaient à l’origine. Or, des recherches ultérieures ont montré que ce qu’on pensait être des kystes étaient en réalité une multitude de follicules (des ovocytes immatures) dont le développement était inachevé.

« Ce que nous savons maintenant, c’est qu’il n’y a en réalité aucune augmentation des kystes anormaux sur l’ovaire, et que les diverses caractéristiques de cette affection étaient souvent sous-estimées », explique la professeure Teede dans un communiqué. « Il était déchirant de constater le diagnostic tardif, la sensibilisation limitée et les soins inadéquats prodigués aux personnes atteintes de cette maladie négligée », ajoute-t-elle.

« Un moment historique » pour la santé des femmes

En 2023, une équipe de recherche dirigée par la professeure Teede a déjà publié une série de directives internationales pour faire progresser l’évaluation et la prise en charge du SOPK. Mais manquait encore de changer le nom de cette maladie, « prochaine étape cruciale vers la reconnaissance et l’amélioration des impacts à long terme de cette affection », estimaient les chercheurs.

C’est donc désormais chose faite, se félicite la professeure. « Ce changement a été impulsé avec et pour les personnes touchées par cette maladie, et nous sommes fiers d’être parvenus à un nouveau nom qui reflète enfin avec précision la complexité de cette pathologie. »

Si ce nouveau nom est effectif dès maintenant, une période de transition de trois ans est prévue pour laisser le temps aux professionnels de santé, aux gouvernements et aux chercheurs de s’y habituer. Ces derniers seront aussi sensibilisés à travers une campagne au niveau mondial, avant que ce nouveau nom soit pleinement mis en œuvre lors de la mise à jour des directives internationales de 2028. « Il ne faut pas s’y tromper, il s’agit d’un moment historique qui permettra des avancées mondiales indispensables dans la pratique clinique et la recherche », estime Helena Teede.