La jeune femme Tanya Isisienmay a franchi à pied la ligne d’arrivée de la Course des Millepattes. Sa mère est fière des progrès de sa fille, qui se remet d’une greffe du foie pour l’aider à guérir de la maladie de Wilson.

À l’Université de Sherbrooke, pas moins de mille coureurs ont participé au défi, initiative pour soutenir financièrement les enfants souffrant d’une maladie rare.

La Course des Millepattes de samedi a permis d'amasser 86 300 dollars.

La mère de Tanya Isisienmay, Lyne Legault, apprécie le soutien de la fondation, qui lui a permis d’acheter une bicyclette à sa fille.

C'est surtout au niveau du soutien. Ces enfants-là sont des enfants qui ne cadrent pas nulle part, que ce soit au niveau scolaire que dans le réseau de la santé. Ils ne casent pas, dit-elle.

Tanya Isisienmay, 18 ans, a dû réapprendre à marcher et à respirer en raison de sa maladie génétique rare, diagnostiquée en 2020. Cette maladie provoque une accumulation de cuivre dans le foie et le cerveau.

Il y a six ans, Tanya ne tenait même pas sa tête, puis aujourd'hui, elle est capable de marcher dans une demi-marchette et d'avancer, raconte sa mère.

Un millier de coureurs

Plus de 2000 pattes ont encouragé Tanya Isisienmay sur son parcours. Son frère, Olivier, qui l’a accompagné, est lui aussi atteint de la maladie de Wilson.

Contrairement à sa sœur, il a été rapidement pris en charge. Ce qui est arrivé, c'est vraiment malheureux. Mais je sais que je suis contrôlé et je ne m'inquiète pas pour cela, dit-il. 

Un défi qui a 14 ans

Le défi des Millepattes a été fondé pour venir en aide à la famille d’Abigaël Walker, qui a souffert d'une rare et grave maladie pulmonaire il y a 14 ans.

Son père, Stephen, a lancé le Fonds des Millepattes pour soutenir les familles ayant des enfants souffrant de maladies rares, comme sa fille.

On est tellement heureux d'accueillir ces familles et leur dire qu’elles ne sont pas seules, de briser l’isolement, mais aussi, de les aider financièrement.

Abigaël Walker est maintenant l’organisatrice du rendez-vous Millepattes. C'est juste de ne jamais lâcher d'y aller une étape à la fois, puis il y a toujours une lumière au bout du tunnel, dit-elle.

Elle assure qu’elle se porte bien et que sa maladie est endormie en ce moment.

Une centaine de familles de Sherbrooke et de l'Estrie reçoivent de l'aide du Fonds des Millepattes.