La période des Fêtes est propice au don. On donne du temps, de l’argent, des présents. Les cadeaux de Noël d’aujourd’hui relèvent de traditions millénaires, qui remontent aux Saturnales que l’on fêtait au solstice d’hiver à l’Antiquité. Le Devoir propose une petite incursion dans le monde du don, de la mythologie grecque aux contes d’aujourd’hui, des dons philanthropiques aux dons d’organes.

Johanne Tétrault-Lassonde était arrivée au bout de sa vie, il y a 12 ans, lorsque son foie, épuisé par un cancer et une hépatite chronique qu’elle portait depuis 27 ans, a cessé de fonctionner. Puis, du bout de la chaîne mise en place par Transplant Québec, est arrivé un don : un organe pour remplacer le sien. Depuis, elle a vu naître ses trois petits-enfants. Et elle accompagne des greffés du foie avant et après l’opération qui leur rend la vie.

Ce foie, elle l’a reçu d’un donneur anonyme. C’était un 12 juin. Et chaque année, à cette date, elle célèbre cet anniversaire. Dans la maison de Roxboro où elle vit avec son mari musicien, M^me Tétrault-Lassonde raconte : « Quand on reçoit l’organe, on est dans la joie, la reconnaissance. Mais ça ne fait pas si longtemps que j’ai compris qu’à l’autre bout de la chaîne, c’est une autre histoire. »

En tant que patiente accompagnatrice de Transplant Québec, elle remarque que chaque greffé a une relation différente avec l’organe reçu. « Il y en a qui donnent des noms à leur foie », raconte-t-elle.

Depuis 2011, les Québécois peuvent autoriser le prélèvement et le don de leurs organes en cas de décès, en apposant une signature sur un autocollant placé sur l’arrière de leur carte d’assurance maladie. Mais une fois le décès survenu, la famille doit encore avaliser le choix du donneur.

Des choix difficiles

Pour la mère de François Rochon, qui a combattu la sclérose en plaques durant plusieurs années avant de demander l’aide médicale à mourir, accéder aux volontés de son fils n’était pas simple. C’est que la décision de donner des organes en cas de décès oblige notamment les chirurgiens à les prélever le plus rapidement possible sur la dépouille, ce qui limite le temps passé par les proches autour du défunt.

« C’était difficile », se souvient Nathalie Rochon, la sœur de François. « Parce que tout se faisait à l’hôpital. Il ne pouvait pas avoir les soins de fin de vie à la maison à cause des dons d’organes. » Les volontés de François Rochon étaient formelles : il souhaitait que son cerveau serve à la science et faire don de ses organes aux personnes qui en avaient besoin.

Après sa mort, trois personnes ont bénéficié des organes de François, l’une héritant de ses poumons et deux autres se partageant ses reins. « De savoir que trois personnes vivent grâce à ça, ça fait juste ajouter à tout ce qu’il aura fait avant de partir pour donner un sens à son existence. Pour moi, oui, ça a été une révélation, le don d’organes. J’ai compris l’impact que ça pouvait avoir dans la vie de plein de monde », raconte Nathalie Rochon.

La chaîne humaine

Entre les donneurs et les receveurs d’organes, toute une chaîne de personnes s’anime, celle du personnel de Transplant Québec d’abord, qui accompagne les uns et les autres dans le processus, mais aussi celle des corps policiers, des ambulanciers et des chirurgiens qui assurent le prélèvement et la greffe. Toute une chaîne pour qu’un miracle opère.

Tous les ans, à Sherbrooke, l’Association canadienne des dons d’organes et de tissus réunit ces acteurs pour célébrer les familles de donneurs décédés et les donneurs vivants. Cette cérémonie annuelle a été créée il y a 34 ans par un ancien policier, Richard Tremblay. « Ils remettent aux familles des donneurs et aux donneurs vivants une médaille d’honneur avec un ruban, puis des fleurs », raconte Johanne Tétrault-Lassonde, qui est revenue très impressionnée de l’événement, il y a deux ans.

M^me Tétrault-Lassonde admet avoir longtemps été troublée par le fait que le don qui a prolongé sa vie a forcément émergé d’un événement malheureux, d’un décès. « Il y avait ma préoccupation du fait que quelqu’un meurt pour que je vive. Mais d’assister à cette cérémonie — j’appelle ça remonter au début de la chaîne du don — , ça m’a fait du bien. Ça fait deux ans et j’y repense encore. Je revois cette dame qui arrive avec une photo de son bébé et un ballon à l’hélium. Elle va recevoir sa médaille, mais c’est son bébé qui a été le donneur… Et elle était bien sereine. »

Transplant Québec ne gère que les prélèvements d’organes sur des donneurs décédés. Mais des organes ou des parties d’organes, rein ou foie, peuvent aussi être prélevés sur des donneurs vivants.

A priori, les donneurs et les receveurs ignorent leur identité respective. Il arrive cependant que des receveurs cherchent à entrer en contact avec des donneurs, ou vice-versa. Pour ce faire, il faut présenter une demande spécifique, avec les risques que cela comporte. Johanne Tétrault-Lassonde raconte l’histoire d’une jeune greffée du poumon qui a retrouvé la famille de sa donneuse, mais cette famille aurait ensuite voulu que la greffée remplace auprès d’eux leur fille disparue, participe aux fêtes de famille… « Elle ne voulait pas qu’une deuxième famille vienne constamment pleurer sur son épaule », dit-elle. « Il y a des gens qui sont obsédés par l’idée de savoir de qui vient leur greffe, qui vont même sur les réseaux sociaux en donnant la date de leur greffe. Moi, je ne ferais pas ça. »

La famille de François Rochon n’a pas voulu, non plus, connaître les noms des personnes qui ont survécu grâce à ses organes. « Je sais qu’ils sont vivants », raconte Nathalie Rochon.

Mais la conscience du processus du don d’organes ne s’éteint pas pour autant. Johanne Tétrault-Lassonde s’est enquise récemment des possibilités de faire don de son cœur à son décès. « Je ne peux pas donner de sang, parce que je prends des médicaments antirejet, mais mon cœur, il est censé être très bon. Mais on m’a dit : “Non, vous êtes trop vieille.” J’ai 69 ans, bientôt 70. »