Les proches aidants prennent soin des autres, mais prennent-ils soin d'eux-mêmes? Dans le cadre de la Semaine nationale des personnes proches aidantes qui s'amorce dimanche, Proche aidance Québec invite les gens à reconnaître leur rôle et leurs compétences.

À l'automne 2022, la vie de Marguerite Niquel et de sa famille a basculé lorsque sa mère a reçu un diagnostic de cancer du pancréas.

Moi à ce moment-là, j'étais à l'Université de Sherbrooke. Ce qu'on lui a dit, en fait, c'est qu'elle avait un pronostic de trois mois à un an à vivre. Alors, j'ai décidé de déménager avec elle au Saguenay pour pouvoir être avec elle pour les derniers moments de sa vie et pour pouvoir prendre soin d'elle , confie-t-elle en entrevue.

Une année et demie s'est finalement écoulée avant que la maladie n’emporte sa mère. Pendant cette période, Marguerite en a pris soin de toutes les façons possibles.

Marguerite Niquel a été proche aidante pour sa mère qui s’est éteinte en avril 2024 des suites d’un cancer du pancréas.

Photo : Radio-Canada / Johanie Bilodeau

Au début, c'était vraiment juste du support moral. Puis, j'allais avec elle à tous ses rendez-vous pour l'accompagner dans sa prise de médication et, par la suite, j'habitais avec elle. C'était donc de faire l'épicerie, de faire le ménage, de lui faire couler un bain quand elle avait mal.

Un rôle difficile à cerner

À cette époque, Marguerite savait déjà qu'elle était proche aidante, mais ce n'est pas le cas de tous ceux qui endossent ce rôle.

C'est pas à pas, tranquillement. On fait des commissions, on pose de petits gestes, on fait des appels. Et on finit par être accompagnateur parfois 24 heures sur 24 , explique France Sirois, directrice générale de Palli-Aide, un organisme à but non lucratif situé au Saguenay–Lac-Saint-Jean qui offre des services d’accompagnement aux personnes en phase palliative ou en fin de vie, ainsi qu’un répit à leurs proches aidants.

Les personnes proches aidantes donnent pour un proche. Naturellement, elles vont donc être portées vers l'autre. Et l'exercice de se retourner vers soi et de prendre soin de soi est souvent difficile, ce qui mène énormément de personnes vers l'épuisement , reconnaît Loriane Estienne, directrice générale de Proche Aidance Québec.

France Sirois est notamment intervenante pour l’organisme Palli-Aide qui accompagne les personnes en fin de vie et les proches aidants.

Photo : Radio-Canada / Johanie Bilodeau

Au Québec, où la population est vieillissante, plus d'une personne sur quatre soutient un proche en perte d'autonomie, ce qui représente plus de deux millions de personnes de 15 ans et plus. Le soutien d'organismes peut ainsi faire une grande différence.

Un proche aidant qui est mieux accompagné va aussi commencer un processus de deuil et une démarche qui va lui permettre de mieux vivre la suite des choses. Nous avons beaucoup de proches aidants qui vont accompagner très, très longtemps. Ce sera difficile de le faire s'ils n'ont pas tout ce qu'il faut en place, poursuit France Sirois.

Le soutien de Palli-Aide a d’ailleurs été précieux pour Marguerite.

Je me sentais comprise, je me sentais vue. C'était de l'écoute, c'était de ne pas se sentir seule. Palli-Aide offre un service de massothérapie, mais pas à tout le monde. On m'a annoncé que l'équipe avait décidé de m'offrir ce service. C'était tellement touchant de savoir qu'avec tout ce que j'offrais à ma mère, des gens reconnaissaient mon travail et pouvaient m'offrir un peu de douceur et de répit.

Un petit geste qui signifie beaucoup.