Pour ses parents, Sylvie et André, Stéphanie restera toujours l'amour de leur vie, celle avec qui ils fêtaient chaque Saint-Valentin. Mais pour la science médicale canadienne, la jeune Abitibienne est celle qui a déverrouillé des portes que l'on croyait fermées.

Décédée le 31 août 2025 des suites d'un sarcome alvéolaire, un cancer si rare que les traitements au Québec étaient devenus inopérants, la jeune femme laisse une empreinte indélébile derrière elle. Une trace qui dépasse le cercle de ses proches et de son jeune garçon.

Son père corrige d’ailleurs avec justesse l'idée qu'elle aurait simplement tracé un chemin pour les futurs patients. Elle a ouvert les portes, rectifie-t-il. Elle n’a pas juste fait un chemin. Elle a ouvert les portes.

Une percée 100 % canadienne

Ces avancées sont survenues alors même que le diagnostic initial de Stéphanie laissait peu de place à l’espoir. On recense au Québec un ou deux sarcomes alvéolaires par année, se remémore son oncologue, le Dr Ramy Saleh. Dès le début, elle avait un cancer métastatique au stade 4. Elle a commencé des traitements d’immunothérapie, mais le cancer a commencé à se propager après une année.

Malgré la complexité des démarches, la détermination de Stéphanie l'a menée à l'automne 2023 jusqu'au Foothills Medical Center, affilié à l’Université de Calgary. Elle voulait vraiment faire ce traitement à Calgary pour passer plus de temps avec son fils et son conjoint, ajoute le Dr Saleh, qui l'a recommandée pour cet essai clinique. Elle nous a vraiment donné l’espoir de pousser pour que cette étude soit disponible ailleurs au Canada.

Stéphanie au terme d'un cycle de traitement. « Elle disait que la première étape était faite et qu'il restait juste à guérir », racontent ses parents.

Photo : Fournie par Sylvie Rodrigue et André Alain

Seuls deux Canadiens ont participé à cette première phase de l'étude. Pour Stéphanie, les professionnels estiment que l'essai a prolongé sa vie de dix-huit mois.

Derrière ces résultats porteurs d'espoir se cache une innovation médicale majeure : la thérapie GCAR1. Contrairement aux approches traditionnelles par cellules CAR-T, longtemps limitées aux cancers du sang, la thérapie GCAR1 a été conçue pour attaquer les tumeurs solides. Elle agit en ciblant la protéine GPNMB, présente en très grande quantité dans le cancer dont souffrait l’Abitibienne.

Comme Stéphanie, Kent B. est l’un des deux Canadiens qui ont participé à l’étude clinique s’étant tenue à Calgary.

Photo : Gracieuseté de l'Université de Calgary

Il s'agit d'un jalon historique, comme l'explique Nubia Zepeda, directrice adjointe des opérations commerciales au Centre Riddell d’immunothérapie anticancéreuse : le GCAR1 est la première thérapie du genre conçue, fabriquée et administrée entièrement au pays. Ces travaux prometteurs, publiés dans les prestigieuses revues Nature et Nature Cancer en juillet 2026, ont déjà un impact concret. Le second participant de l’étude, Kent B., a vu sa tumeur rétrécir après seulement deux cycles de traitement.

Forte de ces premiers succès, l’équipe de Calgary compte lancer de nouveaux essais à l'échelle nationale.

Stéphanie, c’est une enfant qui était toujours en avant de toute. Tout ce qu’elle pouvait essayer pour aider quelqu’un, elle le faisait. J’ai eu la chance de l’accompagner deux mois et demi à Calgary. Elle s’est battue, elle a été forte pour endurer tous ces traitements.

Une présence marquante

La preuve de cet impact a voyagé jusqu'en Alberta. Dans un récent reportage de Global News consacré à l’étude clinique, on aperçoit le personnel médical de Calgary et Kent B. arborant fièrement un macaron à l’effigie de Stéphanie.

En découvrant ces images, Sylvie et André n'ont pu retenir leur émotion, y voyant la preuve tangible que la vie de leur fille a compté.

Elle était tellement de bonne humeur, malgré tout, c’est fou, confie sa mère. À Calgary, elle avait trouvé une guitare à trois cordes. Elle jouait ses "tounes" avec ses trois cordes et elle riait. Quand elle riait, tout le monde partait à rire. Elle se trouvait toujours de quoi avoir du plaisir et traverser cette épreuve avec le sourire.

Ils l’ont traitée comme une princesse, ajoute son père. André Alain garde un souvenir de son passage aux soins palliatifs, où le rire de sa fille apaisait jusqu'à la famille du patient voisin. En voyant le macaron à la télévision, ça confirme ce que je te dis : elle a laissé une trace positive partout où elle allait.

Le Dr Saleh, à qui la famille Alain voue une grande estime, a même suggéré que l’étude clinique de Calgary porte le nom de Stéphanie. Si des raisons administratives n'ont pas permis d'accéder à cette requête, la simple suggestion illustre le legs de la jeune femme.

Si le chemin du deuil reste abrupt pour Sylvie et André, ils puisent un immense réconfort auprès de l'urne de leur fille, accueillie temporairement chez eux le printemps dernier. Une présence apaisante, pour que Stéphanie les aide à avancer à leur tour, comme elle l'a fait pour la science.

Elle va toujours vivre dans le cœur de tout le monde, concluent ses parents. Si quelqu’un peut profiter de ce qu’elle a apporté, elle restera partout présente.