«Quand je lui dis “repose-toi bien”, je crois que ça le saoule. Donc je l’encourage, même dans ses projets complètement dingues», ponctue Anne, dans un rire communicatif qui illumine des yeux marron. Elle a trente ans. Son meilleur ami Raphaël, 29. La vie devant eux, mais déjà le recul de ceux qui en connaissent le prix. Le 29 octobre 2020, ils ont reçu ensemble le diagnostic de Raphaël, «un nom d’étoile, on a pensé». Un astrocytome de grade 2, une tumeur cérébrale incurable survenue à 24 ans quasiment sans crier gare. Quelques fourmillements dans la main gauche. Et puis une crise d’épilepsie au volant au retour d’un voyage à la Réunion, qui a causé «un petit accident» sur un périphérique parisien congestionné, le faisant entrer dans une autre dimension.

Admis aux urgences de l’hôpital de Saint-Denis, puis au service de neurologie avant de voir son dossier «transféré» à la Pitié-Salpêtrière à Paris, il s’entend dire que son espérance de vie se compte «en chiffre, plutôt qu’en nombre». Les statistiques sont moins pudiques : parmi les quelque 400 nouveaux patients par an – des jeunes, surtout, entre 35 et 45 ans – la survie médiane associée à cette pathologie se situe entre sept et huit ans. Le tout avec des traitements éreintants, un système immunitaire défaillant, des lieux trop bruyants à éviter, une injonction à se reposer. Mais depuis cinq ans et demi, Raphaël Martin-Guiheneuc se joue des pronostics et repousse les interdits de cette maladie qui, ses proches s’en sont rendus compte, «fait peur…