Il était une fois, dans un royaume du Nord, un dragon nommé le Système de santé. Puissant, nourri par d’immenses coffres publics et entouré de femmes et d’hommes dévoués (médecins, infirmières, optométristes, ergothérapeutes, psychologues et bien d’autres), il avait pour mission de protéger la population.

Avec le temps, pourtant, le dragon s’essouffla. Les besoins augmentaient, les échecs aussi. On fit alors appel à des magiciens venus des quatre coins du royaume. Ils multiplièrent les sortilèges : restructurations, virage ambulatoire, réingénierie, pertinence, etc. Mais le dragon ne s’apaisa pas.

Un jour, des artisans décidèrent d’aider autrement. Ils offrirent aux magiciens une boîte contenant un trésor patiemment assemblé par des ophtalmologistes, des optométristes, des experts en gestion et des administrateurs. Ce trésor avait un objectif simple : améliorer l’accès aux soins visuels pour les citoyens diabétiques du Québec.

Le contexte est bien réel. Le Québec compte près de 720 000 personnes diabétiques. Or, selon le type de diabète, 60 à 90 % d’entre elles développeront une atteinte oculaire pouvant mener à une perte de vision, voire à la cécité. Malgré cela, on estime qu’à peine 60 % des personnes diabétiques ont accès à un dépistage visuel dans les délais recommandés.

Les conséquences sont lourdes, humainement et économiquement. La perte de vision coûte 32,9 milliards de dollars par année au Canada, en soins de santé, en perte de productivité et en diminution de la qualité de vie.

Depuis plus de 20 ans, des tentatives de mise en place d’un programme provincial de dépistage des maladies oculaires liées au diabète n’ont pas été fructueuses. Pourtant, des projets pilotes ont démontré la pertinence d’une telle approche. L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) reconnaît la pertinence du programme et le recommande. L’Association des médecins ophtalmologistes du Québec (AMOQ) s’est impliquée afin de bonifier le projet avec l’intégration de l’intelligence artificielle et l’ajout du dépistage d’autres maladies oculaires, comme la dégénérescence maculaire et le glaucome.

Concrètement, le projet prévoyait l’installation de 90 sites de prise de photos de la rétine à travers le Québec, accessibles gratuitement à toute personne diabétique. Les images auraient été analysées par des professionnels et, en parallèle, avec des outils d’intelligence artificielle validés. À maturité, la plateforme aurait permis jusqu’à 400 000 examens par année, tout en améliorant l’accès et en réduisant les coûts globaux.

L’Institut de pertinence des actes médicaux (IPAM) soutient le projet et en a prévu le financement. Pendant six ans, un comité regroupant cliniciens, experts du ministère de la Santé et représentants du Conseil du trésor a travaillé rigoureusement pour assurer la qualité, la sécurité et l’intégration du futur programme au réseau existant.

Puis, sans explication, sans aucune communication officielle avec le comité, le projet a été abandonné par nos magiciens.

Aujourd’hui, quand j’entends nos dirigeants parler d’accessibilité aux soins, je ressens un profond malaise. Quand on blâme les professionnels pour les défaillances du système, alors que des solutions concrètes sont écartées sans dialogue, c’est toute la population qui en paie le prix.

Ce conte n’a rien de fictif. Il raconte une occasion manquée d’améliorer durablement la santé visuelle des Québécois. Et il rappelle que l’accessibilité ne se proclame pas : elle se construit.