Ce qu'elle aime aussi, c'est le sport : grandes balades en famille, le week-end et en vacances à la montagne, tennis, équitation, course à pied, VTT avec Bruno, son époux, natation et donc, dans la foulée, triathlon. "Je me suis lancée dans la discipline en 2024, c'était vraiment chouette", s'enthousiasme Axelle. Un imparfait qui laisse entendre que la pratique n'est plus et qu'elle fut de courte durée.

Axelle, rayonnante dans son jardin, malgré la maladie de Charcot. ©ERIC GUIDICELLI

Des contractions musculaires attribuées au sport

Les premiers symptômes auxquels la jeune femme sportive, menant une vie on ne peut plus saine, ne prête pas attention à l'époque sont des fasciculations, en l'occurrence des contractions musculaires brèves et involontaires, visibles sous la peau sans provoquer de mouvement articulaire. "Je peux vous montrer ce que c'est sur ma langue, propose-t-elle, ouvrant aussitôt la bouche. Vous voyez, elle bouge toute seule. On peut avoir des fasciculations sur tous les muscles du corps. Comme 2024 était ma première année en triathlon, j'ai pensé que c'était dû à mes entraînements intenses, une réaction de mon corps pour récupérer."

Toujours après coup, c'est-à-dire après la pose du diagnostic, "je me suis rendu compte que j'avais aussi eu des clonus, qui sont un autre type de contractions musculaires involontaires. Pareil, j'ai cru que c'était lié à la fatigue. Un autre symptôme qui ne m'a pas tout de suite fait tiquer est le fait que j'avalais de travers régulièrement, en tout cas plusieurs fois par semaine".

Là où Axelle commence à s'inquiéter, c'est lorsqu'elle s'aperçoit qu'elle n'arrive plus à tendre ses index. "Plus moyen de pointer quelque chose du doigt, nous mime-t-elle, les doigts recroquevillés dans la paume. Ces trucs ont commencé à me perturber."

Au point d'aller consulter sa médecin de famille. "Elle m'a dit : ce n'est pas normal. Vous êtes jeune, vous mangez équilibré, vous avez une vie saine, vous faites du sport'. Elle a fait en sorte que je sois vue par un neurologue au plus vite."

Atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), la jeune biogénieur ne se laisse pas abattre. ©ERIC GUIDICELLI

"J'étais sûre à 80 % que j'avais la SLA"

Rendez-vous est pris en février 2025. La spécialiste dit suspecter plusieurs maladies mais ne veut pas se prononcer avant trois journées d'examens (IRM du cerveau et de la moelle épinière, ponction lombaire, Pet scan, prise de sang…) en clinique pour poser le juste diagnostic. En attendant, Axelle "la scientifique" ne peut s'empêcher de lister ses différents symptômes et consulter sur Internet "des sources légitimes" pour envisager les différents diagnostics auxquels elle pourrait être confrontée. "J'étais déjà sûre à 80 % que j'avais la SLA (sclérose latérale amyotrophique), lance-t-elle. Même si, avec des symptômes similaires, il y avait deux ou trois autres possibilités, du style une tumeur à la colonne vertébrale. C'est peut-être choquant à entendre pour des personnes qui ont un cancer, mais j'aurais préféré qu'on me trouve une tumeur parce qu'il existe des traitements."

Attendu par Axelle, mais refoulé par Bruno, son mari à ce moment-là "dans le déni", le diagnostic sortira quelques semaines plus tard de la bouche d'une neurologue spécialisée dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) aussi appelée maladie de Charcot. La bioingénieur avait vu juste. "J'ai beaucoup pleuré quand j'ai compris ce que cette spécialiste allait m'annoncer mais j'ai rapidement fait le deuil du diagnostic, dans le sens où je l'ai accepté dans la foulée. J'ai vite été en 'mode après', explique la jeune femme. Nous avons réuni la famille pour annoncer la nouvelle. L'ambiance n'était pas folle… Mais tout le monde était là pour moi."

Axelle auprès de son figuier qu'elle chérit. ©ERIC GUIDICELLI

Une évolution très lente de la maladie

De la pose du diagnostic jusqu'en décembre dernier, "la maladie a évolué très lentement, selon Axelle. Je faisais en moyenne une chute par semaine, j'avalais de travers une fois par jour et j'articulais moins bien. En plus de la kiné, j'avais des séances de logopédie pour pouvoir garder une bonne expression orale, mais aussi pour éviter d'avaler de travers."

Après six mois de suivi, la jeune femme ne résiste pas à interroger sa neurologue : "J'ai vu sur Internet que 50 % des patients ont max trois ans d'espérance de vie, 40 % ont max cinq ans d'espérance de vie, puis il y en a 10 % qui ont 10 ans ou plus. Dans ma tête, c'était genre 'Pourrais-je au moins avoir une idée du groupe dans lequel je me situe ?' Elle m'a juste dit que j'avais une évolution extrêmement lente."

La piste d'un médium médical

Puis, sur le ton "coucou, ça va ?", il y a eu ce message d'une cousine sous-germaine américaine, poursuit Axelle, "elle me disait 'Oui, alors, ça va peut-être te paraître un peu perché, mais as-tu déjà pensé à consulter un médium médical ?' Elle avait lu un livre d'Anthony William, les protocoles 'Brain saver'. En les suivant, elle avait pu éliminer ses symptômes de la maladie de Lyme. Une de ses amies avait stabilisé sa sclérose en plaques. Je me suis dit que c'était quand même intéressant, d'autant que je n'avais aucun traitement pour la SLA".

Cet ouvrage cible la santé cérébrale via une alimentation végétale stricte. Il se concentre sur les jus de céleri matinaux (pour éliminer les toxines), les smoothies détox pour évacuer les métaux lourds (avec de la spiruline et de la poudre d'herbe d'orge) ainsi que sur l'éviction d'aliments dits "nourrissants pour les bactéries néfastes", comme le gluten, les produits laitiers, les œufs…

Une amélioration drastique des symptômes

Ni une ni deux, Axelle achète l'ouvrage et commence les protocoles alimentaires qui y sont décrits. Après quelque temps, "j'ai vu une amélioration drastique de mes symptômes, affirme-t-elle. Depuis janvier, je n'ai plus fait de chute alors qu'avant, j'en faisais une fois par semaine. J'avale moins souvent de travers. Certaines personnes ont trouvé que j'articulais mieux et que je parlais de façon moins nasale. Ma logopède a réduit la fréquence des séances. Là où je ne vois pas encore d'amélioration, c'est au niveau des mains et des épaules".

Et quand on demande à la patiente ce que sa neurologue pense de ce médium médical, elle répond étonnamment : "Ma neurologue est super, mais alors super enthousiaste ! On sait que c'est une maladie multifactorielle, qui peut être influencée par l'environnement et le stress, où il peut y avoir une prédisposition génétique (environ 10 %), qui peut être héréditaire, ce qui n'est pas mon cas. Je fais partie des 90 % de cas sporadiques. L'idée de ce protocole est d'aider contre le stress oxydatif, l'accumulation des radicaux libres et des métaux lourds. Il y a beaucoup de facteurs environnementaux qui semblent jouer un rôle dans le développement de la maladie. Or, l'environnement, c'est aussi ce qu'on respire et ce que l'on mange. D'ailleurs, il y a 30 % de cas de SLA en plus chez les militaires et les agriculteurs. Si l'environnement peut influencer négativement, il pourrait aussi influencer positivement. Ça a du sens. Les jus que je prends aident notamment à évacuer les métaux lourds accumulés et les radicaux libres, à baisser le stress oxydatif, etc. Et donc, en fait, ça permet d'apaiser le système nerveux".

Atteinte de la maladie de Charcot, Axelle a bien l'intention de guérir. ©ERIC GUIDICELLI

"L'idée, c'est vraiment de guérir"

Un protocole qui permettrait de réduire les symptômes ou de ralentir la progression de la maladie de Charcot ? "Non, l'idée, si on le fait assez longtemps, c'est vraiment de guérir", rétorque fermement Axelle. Carrément guérir, son espoir ? "Ce n'est pas un espoir, je suis convaincue", dit-elle tout aussi catégoriquement. Au point de refuser l'apprentissage aux systèmes d'aide proposés par l'ergologue aux patients atteints de SLA, en prévision de l'évolution future de la maladie. "Je suis sûre que certains vont me prendre pour une folle. Mais ce n'est pas grave, parce que chacun vit sa maladie à sa façon. Et moi, pour le moment, je vois quand même énormément d'effets positifs depuis que je suis ce protocole. Je n'ai pas encore dû faire d'aménagement dans ma maison. Je ne suis pas assez handicapée pour avoir droit à la carte de parking pour PMR", plaisante-t-elle à moitié.

Et de fait, si la démarche d'Axelle n'est pas aussi assurée qu'elle le fut avant la maladie, la grande sportive ne rate pas une occasion de randonner, faire du vélo, monter à cheval… "Récemment, à la kiné, j'ai même recommencé à courir sur un tapis roulant, dit-elle fièrement. Vu que ça allait mieux, j'ai absolument voulu tenter parce que, dans mes rêves, je cours. Et quand je revois une vidéo où je courais il y a quelques mois sur une plage en Namibie, je vois que ma foulée est nettement améliorée, depuis que je suis ce protocole alimentaire. Je cours de façon beaucoup plus naturelle."

Optimiste, cela ne fait aucun doute, mais la jeune mariée est-elle pour autant réaliste ? "Je me suis toujours décrite comme étant une optimiste réaliste. Je l'ai toujours été et je le reste. Réaliste parce que je suis une scientifique, mais d'abord une optimiste. Pas une réaliste optimiste." Ce qui n'a pas empêché des moments très compliqués. "J'ai énormément pleuré, nous confie-t-elle. Il y a eu beaucoup de moments où j'étais triste, frustrée aussi parce que je me disais, 'mais punaise, je mange équilibré, je fais du sport, je ne fume pas, je ne bois pas, je travaille pour améliorer l'environnement… et je me chope la SLA'."

Axelle, sportive, bien déterminée à relever le défi pour récolter des fonds pour la recherche sur la maladie de Charcot. ©D. R.

Un fameux défi relevé

Mais, poursuit-elle dans la foulée, "heureusement, j'ai une famille très unie et soudée. Ce sont d'ailleurs mes cousins, Edouard et Guillaume, qui ont imaginé lancer un challenge sportif pour récolter des fonds pour la recherche sur la maladie de Charcot. L'idée d'ALS/SLAxelle around the world était de parcourir entre le 21 juin, journée mondiale de la SLA, 2025 et le 21 juin 2026 l'équivalent de la circonférence de la Terre, soit 40 075 km. Les kilomètres parcourus à pied, à vélo, à cheval… ne pouvaient être comptabilisés que par les membres de la famille. Cela nous a permis de parcourir 51 000 km et de récolter 43 000 € qui ont été versés au profit de la Ligue".

Mais déjà, après cette mission accomplie, l'optimiste réaliste imagine un autre défi destiné à soutenir une recherche menée avec sa neurologue. "On aimerait tester sur une cinquantaine de patients le protocole alimentaire que je suis depuis plusieurs mois pour prouver qu'il fonctionne."

Atteinte de SLA, Axelle est bien entourée. ©D. R.

À savoir dans quel état d'esprit se trouve Axelle aujourd'hui, elle réfléchit quelques secondes avant de lancer : "Impatiente. Impatiente par rapport aux progrès qui ne vont pas assez vite à mon goût. J'en ai marre de n'avoir toujours pas retrouvé de force dans les doigts. On ne se rend pas compte du nombre de gestes dans la vie quotidienne qui demandent de la précision et de la force dans les doigts. Je suis aussi impatiente par rapport à la réalisation de projets personnels. Dont le plus cher est de devenir, avec mon mari, Bruno, famille d'accueil."

En attendant que son rêve se réalise, Axelle, qui est en arrêt de travail, fait du bénévolat, en tant que soutien scolaire aux enfants placés en foyer par la justice. "Et si on arrive à trouver le financement pour ce projet, je pense que peut-être je recommencerais à travailler à mi-temps sur le protocole de recherche, où j'aimerais assurer le suivi des patients", s'enthousiasme une fois encore Axelle, qui s'y voit déjà.

Le logo de notre série "Mots pour maux" ©Raphaël Batista

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.