Le jour de sa première crise, Fanny* avait douze ans. L’âge où les jeunes filles restent pendues au téléphone avec leur meilleure copine ou supplient leurs parents d’acheter le dernier sac à la mode. Elle, se «tapait la tête contre les murs en espérant que ça fasse passer la douleur».

Pendant plus de dix ans, la jeune femme a vécu avec un mal inconnu, lui foudroyant cycliquement l’œil d’un côté du visage des heures durant, sans que son médecin de famille n’en trouve jamais la cause ni le remède. «On m’a parlé de céphalée de tension, de stress, de fatigue chronique. À chaque rendez-vous, c’était un mot différent», se souvient la trentenaire, qu’aucune plaquette de paracétamol ne pouvait alors soulager, la poussant à envisager le pire. «Plusieurs fois, je me suis dit “demain matin je serai morte”. Pas parce que j’avais envie de mourir, mais parce que la douleur était tellement insoutenable que ça me paraissait la seule issue». Il lui aura fallu attendre ses 22 ans et un déménagement pour obtenir enfin un diagnostic : Fanny est atteinte d’une…