Aînée d'une fratrie de quatre, elle grandit à Bruxelles. "J'ai vraiment eu une enfance banale", insiste-t-elle. Sa vie prendra cependant une tout autre tournure vers ses 15 ans. "Je me posais des questions parce que mes copines avaient leurs règles et moi, je ne les avais toujours pas. Ma maman n'était pas très inquiète par rapport à ça. Elle me disait que ça pouvait arriver plus tard, même à 18, 19 ans".

Mais voyant sa fille pas vraiment rassurée, elle lui propose d'aller consulter des médecins, généralistes, puis gynécologues qui, faute d'auscultation chez une jeune fille n'ayant pas encore eu de rapport sexuel, ne voient pas vraiment de problème jusqu'à ce que l'un d'eux finisse par ausculter l'adolescente. "Tout de suite, il a dit : je suis quasiment certain que c'est un syndrome de Rokitansky. Il était super emballé, comme excité, très content… Il m'a dit : j'ai plus de 20 ans de carrière, vous êtes mon premier cas ! Dans la foulée, il m'explique que je ne vais pas pouvoir porter mes enfants. Un grand choc pour moi évidemment…"

Et de fait, le syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) est une forme d'intersexuation caractérisée par l'aplasie (absence) de l'utérus et des deux tiers supérieurs du vagin. Il se manifeste par une aménorrhée (absence de règles) primaire à l'adolescence, avec des caractères sexuels secondaires "normaux". Coralie est ce que l'on appelle une personne intersexe, c'est-à-dire née avec des caractéristiques sexuelles primaires et/ou secondaires, internes et/ou externes (organes génitaux, gonades, hormones, chromosomes), qui ne correspondent pas aux définitions classiques et binaires des corps mâles ou femelles.

Extrait de "Numéro Invalide", le manga de Coralie. ©D. R.

"Le médecin m'explique que mon vagin est quasiment inexistant, qu'il faut voir si je n'ai pas une forme associée à d'autres problèmes de santé et que je vais sûrement devoir subir des interventions. Donc, j'ai 15 ans et j'encaisse en une fois : pas d'enfant, peut-être de sérieux problèmes de santé et sûrement des opérations. Tout m'est tombé dessus comme ça, boum".

"Suis-je vraiment une fille ?"

Puis, il y a forcément "la première question que l'on se pose, enchaîne Coralie. Je suis une fille, je n'ai pas d'utérus et pas de vagin. Donc, suis-je vraiment une fille ? Je m'interroge d'emblée et je me sens mal, je remets toute ma vie en question. Il y a cette reconsidération du genre, toute cette détresse que l'on ressent".

Personne intersexe, Coralie a raconté son histoire en mangas. ©cameriere ennio

De retour à la maison, sa maman tente de la rassurer, en lui disant que cela ne remet pas en question le fait qu'elle soit une fille. "Concernant les enfants, elle me dit qu'il n'y a pas non plus à m'inquiéter parce qu'il y a d'autres solutions. Elle me rassure comme elle peut."

"On ne me laisse pas le choix"

Le visage fermé, la jeune femme poursuit son récit. "Après une batterie d'examens, l'urologue m'annonce que je suis en parfaite santé, mais il a un discours alarmiste en disant que dans mon cas, je dois absolument faire quelque chose. Il me fait bien comprendre que je n'ai pas d'avenir en tant que femme, si je ne suis pas pénétrable par un pénis."

Extrait de "Numéro Invalide", le manga de Coralie. ©D. R.

Sans tabou, Coralie poursuit : "Il me dit : votre cupule vaginale est primaire ; elle ne mesure que 2 millimètres de profondeur, ce qui rend impossibles les rapports sexuels avec pénétration. Pour votre avenir en tant que femme, il y a deux solutions : soit les dilatations vaginales, soit la chirurgie. Il ne parle à aucun moment d'abstention thérapeutique."

Pour ce qui est des dilatations, "cela consiste à introduire dans le vagin des 'bougies de Hégar', un instrument métallique rigide qui ressemble à des godes de différentes tailles. Quotidiennement, pendant 10 à 30 minutes, deux ou trois fois par jour. Il me vend ce truc comme extrêmement douloureux, très contraignant et pas forcément couronné de succès. Moi, je viens d'avoir 16 ans et je n'ai eu aucune relation sexuelle. Ça ne m'intéresse pas. Je ne connais même pas mon orientation sexuelle. Tout ce qui m'intéresse, ce sont mes études. Les histoires d'amour, je n'en ai strictement rien à faire. Autant dire que je ne me vois pas m'enfoncer des godes dans les parties intimes, deux à trois fois par jour, pendant X mois, X années, sans garantie de succès. Cette pratique me dégoûte, je n'ai pas envie de ça".

Suite à ses interventions, Coralie se déplace aujourd'hui en chaise roulante. ©cameriere ennio

"On me vante une intervention miraculeuse"

Voyant l'opposition de sa patiente, "le médecin saute sur l'occasion pour me dire : c'est bien que tu ne veuilles pas essayer cette technique, parce qu'on en a une beaucoup plus simple et qui évite de passer par la case dilatations, c'est la chirurgie. Et donc, il me vante une opération, qui consiste à prendre un morceau d'intestin pour créer la cavité vaginale. Ils vont faire venir une grande spécialiste d'Argentine, que pour moi, et cela ne va rien me coûter. Il m'explique que, si j'accepte cette intervention, et si en plus on peut la filmer, ce que j'accepte étant prise au dépourvu, cela va pouvoir aider d'autres jeunes filles. Bref, il me vante une intervention miraculeuse, sans soins post-opératoires, sans risque, sinon celui de l'anesthésie qui reste très rare. Il me promet que, deux semaines après l'intervention, je pourrai reprendre ma vie comme si de rien n'était, faire du shopping avec mes copines…"

Quoi qu'il en soit, présentée comme une opération "aussi banale que se faire opérer des dents de sagesse", l'intervention semble inéluctable. "C'est comme si je n'avais de toute façon pas le choix, insiste à nouveau Coralie. Ce sont des médecins, je leur fais confiance. Ils me disent que c'est pour ma santé, que c'est obligatoire, je ne vais pas remettre en question l'expertise médicale. Donc, on accepte. Et vu que, deux semaines après l'intervention, je vais pouvoir reprendre ma vie comme si de rien n'était, évidemment, j'ai envie de le faire rapidement. Comme ça, je passe à autre chose, je reprends mes études et cette histoire est derrière moi".

En détresse psychologique

Six mois plus tard, la chirurgienne débarque d'Argentine. Entre-temps, aucun suivi psychologique, la jeune fille est livrée à elle-même. Quelques semaines avant l'intervention, elle sera hospitalisée en unité de crise pédopsychiatrique. "L'hôpital a conscience de ma détresse psychologique, mais il ne postpose pas l'intervention".

Elle durera une dizaine d'heures. Au réveil, "directement, je dis au médecin que quelque chose ne va pas. Je sens que des gaz sortent par mon vagin. On me rassure en me disant que c'est normal".

Extrait de "Numéro Invalide", le manga de Coralie. ©D. R.

Dix jours plus tard, la patiente sort de l'hôpital et démarre sa convalescence chez ses grands-parents qui habitent à deux pas de là. "Dès le lendemain, reprenant une alimentation normale en dehors du cadre hospitalier, c'est la catastrophe. Quand je vais aux toilettes, toutes les selles passent par le mauvais endroit. C'est très choquant. Ça me fait fort mal, parce que ça brûle. Je n'ai aucun contrôle ; ça sort sans discontinuité."

Coralie se rend avec sa maman aux urgences, où on ne la prend pas au sérieux. Nouveau choc à encaisser. "C'est mon corps, quand même, s'emporte Coralie. Je sais par où ça sort". Chance – si l'on peut dire −, l'opération a été filmée. "Après avoir examiné les images, on se rend compte qu'il y a un chemin intestin-néovagin qui a été nouvellement créé par les sutures. Cela s'appelle une fistule. Le chirurgien me dit qu'il va réopérer. Dans 4-5 jours, parce qu'il faut bien nettoyer les intestins et que, selon lui, ce n'est pas urgent d'intervenir. Pour moi, c'est non seulement très traumatisant mais aussi extrêmement douloureux. Je me retrouve dans une chambre d'hôpital à passer mes journées sur les toilettes. En plus, on me met des langes… à 16 ans".

Plus rien ne fonctionne

La nouvelle intervention durera plus de 8 heures. "On me dit avoir réparé le parcours. Or, suite à l'opération, j'ai des gros problèmes de constipation, mon transit ne se fait plus normalement et j'ai des douleurs atroces au niveau des intestins. Plus rien ne fonctionne. Je mange plus de laxatifs que de nourriture. Je dois faire des passages aux urgences, ou des lavements par voix basse régulièrement, c'est une horreur".

Nouvelle complication. "L'un des soins post-opératoires le plus courant pour l'éviter, ce sont… les dilatations que j'assimile à des viols."

Enfin, la jeune patiente se voit proposer un suivi psychologique, "parce que, ne voyant pas pourquoi j'ai des problèmes de constipation, ils pensent que c'est psychosomatique. En d'autres mots, c'est dans ma tête. Le psychiatre remet tout mon état de santé qui se dégrade sur ma relation avec ma mère. Il dit qu'on a une relation fusionnelle et que c'est ça, le problème".

"Je ne sens plus mes jambes"

D'autres interventions ont lieu, qui ne règlent rien. "On me propose de faire un bloc cœliaque pour endormir les terminaisons nerveuses et donc diminuer les douleurs. Je souffre le martyre, je veux juste que ça s'arrête, donc j'accepte. Les conséquences seront désastreuses : je ne sens plus mes jambes. C'est à partir de là que mon handicap est apparu. Mais les médecins me disent que 'c'est normal, ça va revenir'. Ils font des examens, ils ne trouvent rien… Et donc, ils remettent tout sur le psychosomatique. Aucun de mes problèmes n'est réglé : ni la constipation, ni les cordes cicatricielles. J'ai toujours autant mal et, en plus, je ne marche plus…"

Retour forcé au foyer familial : "sans aide à la mobilité, sans béquilles, sans fauteuil, dans une maison qui n'est pas adaptée à mon handicap".

Conséquence : trimbalée d'hôpital en hôpital, Coralie développe vers ses 18 ans une phobie médicale, au point de ne plus accepter depuis lors la moindre intervention de quelque soignant que ce soit. "Ce n'est pas que je ne veux pas, je ne peux pas, nous dit-elle. J'ai un stress post-traumatique complexe : les médecins, le milieu médical, je ne peux plus. Je fais des crises d'angoisse". Même pas un kiné ? "Non, et donc, j'ai forcément une fonte musculaire."

Ses souffrances, la jeune femme les a racontées, en mots et en dessins, dans un bouleversant manga, intitulé "Numéro Invalide", dont le troisième tome vient d'être publié. ©cameriere ennio

Une explication en partie psychologique

Coralie l'admet, "oui, il y a vraisemblablement une explication en partie psychologique à mon état. Avec tout ce que j'ai subi, il y a de quoi. Et je ne peux pas contrôler ni la chimie ni le mauvais fonctionnement de mon cerveau. En attendant, ils ont détruit quelque chose dans mon esprit et mon corps. Et pour moi, ça ne peut pas être réparé. Pas tant qu'on me refuse la reconnaissance des souffrances que l'on m'a infligées".

Ses souffrances, la jeune femme les a racontées, en mots et en dessins, dans un bouleversant manga, intitulé "Numéro Invalide", dont le troisième des cinq tomes prévus a été publié récemment. Elle a conté son histoire, comme elle l'a vécue de l'intérieur. "Ce manga autobiographique vise à dénoncer ce que j'ai subi pour que d'autres jeunes n'aient pas à subir ce que j'ai vécu, nous dit-elle. Aujourd'hui, mes plaisirs dans la vie, c'est le dessin, les arts créatifs, la lecture, les séances de dédicaces de mon manga, une promenade en bus pour me rendre dans une librairie… Et dénoncer les violences et dysfonctionnements des institutions, ça, c'est mon grand plaisir. Défendre ceux qui sont exclus du cadre de la société, qui sont considérés comme des sous-citoyens."

"Une reconnaissance complète, c'est ce qui me manque"

Alors, quand on lui demande quel est à présent son état d'esprit, la réponse fuse :" La colère. Toujours, depuis mes interventions, c'est la colère. C'est ça qui me fait avancer. Parce que tant que je n'aurai pas de reconnaissance, tant qu'il y aura ce sentiment d'injustice, ce sera toujours la colère". De la tristesse aussi ? "Non, même plus… Je ne suis pas triste d'être handicapée. Moi, je suis triste du 'validisme' de la société. Parce que si la société était adaptée, si on voyait les personnes handicapées comme des citoyens comme les autres, avec des adaptations, des aides matérielles, financières, humaines, je peux vivre tout à fait normalement."

Si Coralie a bien gagné son procès contre l'hôpital, condamné pour être intervenu sans avoir obtenu le consentement libre et éclairé de l'adolescente et de sa mère à l'époque, pour les conséquences qui ont découlé des interventions chirurgicales, depuis 2023, elle est en procédure d'indemnisation.

Quant à qualifier sa qualité de vie, "meilleure qu'à l'époque, dit-elle. Avec des moyens financiers, une aide tierce, un logement accessible, des lieux publics accessibles et de l'aide pour avoir une vie sociale, des loisirs…, le handicap n'est pas une fatalité".

Extrait de "Numéro Invalide", le manga de Coralie. ©D. R.

Finalement, la seule chose que demande Coralie, c'est que "la justice me reconnaisse en tant que victime, qu'elle arrête d'user de victimisation secondaire, que les assurances, hôpitaux et médecins assument entièrement sans diminuer l'impact des violences infligées et leurs conséquences. En fait, je veux une reconnaissance complète. C'est ça qui me manque".

Le logo de notre série "Mots pour maux" ©Raphaël Batista

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.