Vainqueur du Vendée Globe en janvier dernier, Charlie Dalin a dévoilé mercredi être atteint depuis 2023 d’une forme rare de cancer : une tumeur stromale gastro-intestinale, ou GIST (gastrointestinal stromal tumor). Ces tumeurs se développent à partir des cellules de Cajal, des cellules « pacemaker  » du tube digestif. « Ces cellules déclenchent les ondes péristaltiques, qui font avancer les aliments dans le système digestif. Elles sont situées sur la couche externe du tube, ce qui explique la rareté de ce cancer », détaille le Dr Marc Pracht, oncologue et vice-président du Centre Eugène Marquis, principal établissement de santé dans la lutte contre le cancer en Bretagne. La GIST n’est pas un cancer évitable. « On ne connaît pas de facteur de risque, sauf de très rares formes familiales », rappelle le médecin.

Contrairement aux cancers plus connus du côlon ou de l’estomac, les GIST n’entraînent pas de saignements visibles ni d’occlusions typiques. « Ce n’est pas en cherchant du sang dans les selles qu’on va pouvoir l’identifier. C’est un cancer qui peut devenir très gros car il se développe à l’extérieur du tube digestif. Il y a très peu de signaux d’alerte dans un premier temps », explique le médecin. Les signes cliniques sont peu spécifiques : douleurs abdominales, gêne digestive ou fatigue. « Dans l’immense majorité des cas, on diagnostique la tumeur parce qu’elle est déjà assez avancée. Elle commence à faire mal, à prendre trop de place », explique le spécialiste. Le diagnostic repose souvent sur des examens d’imagerie. « Comme la GIST se développe à l’extérieur du tube, une simple endoscopie ne suffit pas. Il faut souvent réaliser une biopsie dite transpariétale, en traversant la peau pour atteindre directement la tumeur », précise le médecin rennais.

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Des traitements ciblés efficaces

Pendant longtemps, la chirurgie était le seul traitement envisageable. Mais depuis une vingtaine d’années, l’arrivée des thérapies ciblées a bouleversé la prise en charge. « Les GIST sont naturellement résistantes à la chimiothérapie, à la radiothérapie et à l’immunothérapie . La seule chose qui fonctionne, ce sont les thérapies ciblées », souligne l’oncologue. Ces traitements, administrés sous forme de comprimé, ciblent deux mutations principales : KIT (80 % des cas) et PDGFR-alpha (environ 10 % à 15 %). « Ces médicaments bloquent les anomalies responsables de la prolifération incontrôlée des cellules malades. C’est une véritable révolution ».

Le premier d’entre eux, l’imatinib, a marqué un tournant majeur au début des années 2000 : « Avant, rien ne fonctionnait. Et puis, avec un simple comprimé, on s’est mis à guérir des patients. Certains sont toujours en vie vingt-cinq ans après leur diagnostic. » Aujourd’hui, plusieurs autres molécules cousines de l’imatinib existent pour les cas résistants, permettant de contrôler la maladie sur le long terme. « On peut dire que c’est une maladie que l’on sait désormais ’chroniciser’. Même sous forme métastatique, les patients ont une espérance de vie de plusieurs années, voire beaucoup plus », ajoute le Dr Pracht. C’est ce traitement quotidien qui aurait permis à Charlie Dalin de réaliser sa traversée malgré la maladie. Diagnostiqué à l’automne 2023, il prend en effet tout de même le départ de son deuxième Vendée Globe en novembre 2024.

Message d’espoir

Dans son livre La Force du destin (Gallimard), le marin de 41 ans raconte aujourd’hui comment il a mené de front son combat médical et la course autour du monde. « C’est sûr que ça compliquait un peu la tâche d’avoir cet intrus à bord », a-t-il confié à l’AFP. Malgré la fatigue et la perte de poids, il remporte la course en 64 jours, un record, avant de subir une lourde opération six semaines après son arrivée. « Je vois ça comme une double victoire, sur la course et sur la maladie », résume-t-il dans son ouvrage. Pour le Dr Pracht, l’exploit du marin force le respect. « Faire ce qu’a fait Charlie Dalin, déjà gagner un Vendée Globe, c’est un exploit. Mais le faire avec une GIST en cours de traitement, c’est juste hallucinant. Quand on part faire l’Himalaya  des mers avec la charge mentale d’un crabe qui grignote, c’est une double adversité incroyable. »

Au-delà de la performance, son parcours envoie un message d’espoir. « Faire du sport quand on a un cancer aide à mieux tolérer les traitements, à optimiser leur efficacité et à diminuer le risque de récidive. C’est prouvé scientifiquement », rappelle le Dr Pracht.