Un cas récent, fortement médiatisé, a donné la parole à une patiente dont le diagnostic de cancer du sein tardait indûment. À la fin d’une journée marquée par des confirmations de manquements du système de soins, la ministre Sonia Bélanger, qui a qualifié les retards d’inacceptables, a exigé de Santé Québec « de faire un suivi immédiat sur ce cas, de clarifier la trajectoire de soins et d’assurer un échéancier clair ». Cette affirmation doit être circonstanciée quand on fait référence aux statistiques qui dressent le tableau des soins au Québec.

Semaine après semaine, les délais en chirurgie, en radiologie et dans d’autres services, dont la pathologie, si essentiels aux bons diagnostic et traitement chez les patients aux prises avec le cancer sont soulignés à grands traits. Il existe au sein du ministère de la Santé et des Services sociaux des indicateurs de suivi de la performance qui montrent la persistance des retards dans bien des secteurs. Des rapports du Protecteur du citoyen et autres d’enquêtes en soulignent la chronicité. Personne ne s’attend à ce que les solutions pour combler ces carences soient faciles ou immédiates, mais la persistance de ces dernières insinue une incapacité à faire en sorte que les affirmations ministérielles soient plus que des souhaits ou une expression de surprise.

Pourquoi la ministre s’exprimait-elle ainsi dans sa sortie, alors que les tableaux sur les listes d’attente qu’elle et ses collaborateurs compilent et consultent montrent bien que des étapes faillent dans la prestation de soins selon une séquence prévisible, efficace et conforme médicalement ? Bien sûr, le rôle de ministre consiste non seulement à gérer, mais aussi à rassurer. Et dans le cas de l’oncologie, malgré de multiples heurts des administrations successives (sans parler du gouvernement actuel) en vue de l’offre d’un contexte sécuritaire pour les patients et les soignants, la grande majorité des patients sont de fait pris en charge dans des délais qui n’ont pas d’effet délétère sur leur survie face au cancer.

Ce type de rappel d’une prestation de soins adéquate mérite d’être fait. Il importe néanmoins de le nuancer pour ne pas généraliser dans la complainte ou dans la défense indue.

Mais qu’en est-il de l’incertitude ? Avons-nous une organisation de soins et médicale qui arrime attentes et actions, qui permet de sécuriser chacune de ses composantes, en spécifiant et en appliquant des délais prévisibles sauf exception ? Parce que la pratique de l’oncologie et le vécu des patients sont caractérisés par l’attente. Patient ne vient pas d’attente, mais du latin patiens, qui veut dire « tolérer ». Tolérance à l’égard des limites humaines venant avec un système de santé public qui a des obligations collectives et envers chacun.

Ainsi, la sortie ministérielle a ceci d’étonnant qu’elle ne reconnaissait pas formellement le fondement des problèmes actuels, suggérant d’emblée qu’une solution existait au sein même de Santé Québec. C’est possible, mais il faut comprendre la structure de ce nouvel organisme pour comprendre que les compétences cliniques pouvant servir à la coordination des soins n’y sont pas légion.

L’agencement des parcours de soins n’est pas le propre de l’organisation, qui gère en vase clos différentes fonctions. En corollaire, les épreuves diagnostiques ne sont pas réalisées, en quantité et en qualité, avec un sentiment d’urgence, selon la priorisation nécessaire ou d’une façon qui démontre la compréhension des délais cliniques impartis. C’est une nécessité pour une expérience intégrée de la maladie qui ferait en sorte que chaque élément inhérent à des soins complets est prévu, rendu, validé.

L’administration des soins doit l’emporter sur la stricte gestion budgétaire. Non pas que l’aspect financier ne soit pas important. Bien au contraire ! Il y a cependant bien des raisons de croire que Santé Québec doive recentrer son action pour produire des soins agencés aux nécessités cliniques, et ce, selon la quantité projetée, le lieu et d’autres variables qui influent sur la prestation de soins. Ainsi, il serait possible de connaître le coût réel lié à chaque type de soins, pour la prestation individuelle comme dans le grand ensemble.

Le cas médiatisé dernièrement est aussi symptomatique. Un symptôme, en médecine, est caractérisé et mène à une investigation visant la formulation d’un diagnostic et la proposition d’un traitement. La situation actuelle démontre qu’une personne qui a les moyens de se représenter pourra naviguer dans les houles d’un système de santé agité pour obtenir l’attention de dirigeants et de décideurs. Il y a cependant des raisons de douter que l’intervention réactive de la ministre fasse autre chose qu’abaisser la pression politique en assignant la responsabilité à un autre palier, en le sommant d’offrir une solution et de désigner des « coupables ».

Il faut espérer voir poindre le jour où la santé sera réellement indépendante de l’influence politique. Les tableaux sur les listes d’attente existeront toujours, mais on doit viser à les pondérer par des priorités, à les complémenter en incluant des budgets réservés, cohérents, intégrés, couplant ressources et impératifs cliniques. En ce qui a trait au cancer, les crises qui surgissent périodiquement ne doivent pas occulter l’urgence clinique, surtout au moment où les statistiques montrent à quel point le Québec est touché en nombre de citoyens vivant avec la maladie ou en décédant.

L’urgence est le manque de leadership pour contrer cette maladie, en réduire l’empreinte, rassurer une population qui doute de plus en plus de la capacité des autorités à assurer la planification plutôt qu’à simplement réagir dans la hâte et la colère. À cet égard, la création d’une agence du cancer adéquatement constituée et indépendante porterait un grand coup.

Le philosophe Alain, dans Propos sur le bonheur, nous a enseigné ceci : « Quand un homme a peur, la colère n’est pas loin ». La peur du cancer et son rappel de notre manque d’éternité doivent se transposer en action, en investigation, en traitement, en recherche, et pas en assignation de blâmes en réaction à la colère qui, aussi légitime soit-elle, n’apporte rien aux patients qui attendent.