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Si la vie est un compte à rebours, nous sommes peu nombreux à en connaître le terme. Louis-Benoît Barth, lui, en a une vision plus précise. À 66 ans, ce cadre dirigeant de la marque Sisley se sait condamné. En janvier 2025, après avoir consulté un médecin pour une boiterie inhabituelle, le diagnostic est tombé : SLA (sclérose latérale amyotrophique), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Une des maladies neurodégénératives les plus redoutables. « Il ne me reste plus que trois à cinq ans à vivre, et je sais que je mourrai asphyxié », dit-il sans détour.

On imagine le vertige, la détresse, l’effondrement. Louis-Benoît Barth n’exprime rien de cet ordre. Cloué dans un fauteuil roulant au milieu de son salon jaune mimosa, il offre un grand sourire à ses visiteurs. Sa voix, devenue légèrement saccadée, ne bride aucunement son envie d’échanger. « Je suis un homme heureux », dit-il simplement. Aucun pathos, aucune affectation ne perce dans ses paroles. En plein débat sur…