Les plateformes d'échange en ligne jouent un rôle crucial dans la formation de l'opinion publique sur les troubles du neurodéveloppement, notamment ceux du spectrespectre autistique. C'est aussi sur les réseaux sociauxréseaux sociaux que les personnes directement concernées par l'autisme créent des liens, échangent autour de leurs expériences et se soutiennent dans leur quotidien.

De quoi parlent les personnes autistes sur les réseaux sociaux ?

Pour mieux connaître comment celles-ci vivent leurs différences, une équipe de chercheurs italiens de l'université de Trento spécialisés en psychologie cognitive, en collaboration avec des scientifiques américains et anglais, ont passé au crible plus de 700 000 messages liés à l'autisme sur le réseau social Reddit. Objectif : recenser, à l'aide de techniques de traitement du langage naturel, les principaux thèmes de discussion et explorer les expériences vécues par les personnes autistes.

Les résultats, publiés dans la revue Autism Research, révèlent d'abord que les personnes qui s'expriment à travers le réseau social sont solidaires les unes avec les autres. Les principaux sujets d'échange concernent la musique, les plats favoris (on sait qu'il existe fréquemment une sélectivité alimentaire marquée chez elles) et la vie sociale.

Une manière différente de penser plutôt qu’un handicap

« Ces discussions ne mettent pas en avant un handicap, mais soulignent une manière différente de comprendre et d'interpréter le monde, explique Gianluca Esposito, auteur de l'étude. Ces personnes partagent des expériences personnelles, qui ne sont pas nécessairement interprétées de manière négative. L'accent est mis sur la neurodiversité, et non sur un trouble. »

Pour lui, il est important de comprendre que l'autisme n'est pas un handicap cognitif. « Beaucoup de gens croient encore à ce stéréotype, mais des années de recherche et de pratique clinique démontrent que ce n'est pas toujours vrai. Il existe un certain nombre de neurodiversités, qui ne doivent pas être comprises comme un ensemble de difficultés, mais comme un ensemble d'identités individuelles : une variété de façons de penser et de percevoir le monde qui peut apporter une contribution précieuse à la société et enrichir notre compréhension du fonctionnement humain. »

Les chercheurs notent que ce qui pose le plus de problèmes aux personnes affectées par un trouble du spectre autistique n'est pas lié à un quelconque handicap, mais plutôt à ce qu'elles perçoivent comme une « demande de normalisation » et de « masquage de leur identité » au profit de « ce qui est considéré comme un comportement neurotypique ».

Les discussions entre les participants reflètent en effet le fait qu'il existe souvent une volonté d'harmoniser ses sentiments et ses émotions interpersonnels avec les normes sociales externes. Il s'agirait pour eux d'étouffer leur désir d'authenticité dans des contextes où les attentes de la société peuvent exiger de masquer ou d'adapter leurs comportements. Les chercheurs notent d'ailleurs que cette pressionpression semble beaucoup faire souffrir les personnes concernées.

Pour eux, ces préoccupations devraient être beaucoup mieux prises en compte dans le cadre des actions éducatives. Celles-ci « ne ressortent pas toujours lors des thérapies ou des protocolesprotocoles de recherche plus conventionnels », estiment-ils. Or elles doivent être réellement considérées si on souhaite favoriser la compréhension, le soutien et l'insertion des personnes concernées par l'autisme. Rappelons que celles-ci sont davantage touchées par les problèmes de sommeil, l'anxiété, la dépression et les troubles de l'attention.