Dans une des chambres de cette maison d’Embreville, Layanna, 4 ans et demi, joue avec son petit frère Rafael. Elle sourit. Elle rit, même. Elle sautille partout. Elle déborde d’énergie.

Ses parents aussi, sourient, en la regardant. « C’est le rayon de soleil de la maison », lâche Anaïs Eugène, sa maman. L’année dernière, ils ont appris qu’elle était atteinte du syndrome de Sanfilippo.

Il s’agit d’une maladie génétique très rare et incurable liée à la déficience d’une enzyme dans le cerveau qui génère des troubles du développement psychomoteur. Pour vulgariser, tout ce qu’un enfant apprend pendant les premières années de sa vie, Layanna ne le retient pas. Les informations sont difficilement stockées dans la mémoire de la petite Embrevilloise. On dénomme parfois ces maladies génétiques « Alzheimer infantile ». À tord, puisqu’elles « n’ont rien en commun » avec la maladie neurodégénérative, assure la Fondation Recherche Alzheimer.

L’annonce a été un choc pour ses parents. « On l’a appris au téléphone, j’étais enceinte du deuxième », déplore Anaïs. Les mois suivants aussi : « J’ai perdu 20 kg, je suis en arrêt, sous antidépresseurs », confie son compagnon Dylan Gentet.

Symptômes

Layanna a commencé à marcher à l’âge de 3 ans, elle ne parle pas, n’est pas propre, et si elle a un temps su manger des petits pots, elle ne se nourrit désormais que de liquide. Mais certaines constatations donnent espoir à ses parents. « Tous les enfants atteints de cette maladie ne marchent pas », indique Anaïs. « Avant, elle avait le regard vide, maintenant, elle nous regarde dans les yeux », s’émeut son père. « Aussi, elle ne supportait pas qu’on la touche, aujourd’hui, elle est un peu plus ouverte. Elle est même devenue la mascotte de sa classe ! » Layanna est en petite section à l’école maternelle de Feuquières-en-Vimeu.

Ce qui représente un obstacle à la reprise du travail pour Dylan. Autrefois feuquièrois, le couple a déménagé à Embreville et ne veut pas que sa fille change d’école. « Ce serait trop de changements pour elle, elle devrait tout réapprendre, ce n’est pas possible. » Anaïs n’ayant pas le permis, c’est papa qui s’occupe de faire la navette. Les jeunes parents sont cependant à la recherche d’une solution de transport auprès de la maison départementale des Personnes handicapées (MDPH). Une démarche qui semble compliquée car la meilleure solution serait d’inscrire Layanna à Embreville. Mais c’est « hors de question » pour eux. « La directrice de l’école de Feuquières est géniale avec notre fille. Elle fait preuve d’une patience exemplaire. C’est quelqu’un de très important pour nous. »

Objectif Berck-sur-Mer

Pour la suite, Anaïs et Dylan préparent un dossier d’entrée à l’institut d’éducation motrice (IEM) de Berck-sur-Mer. Un établissement qui prend en charge les enfants et adolescents de 3 à 20 ans. Prêt à tout pour sauver sa fille, Dylan fait des recherches de son côté. « En Allemagne, des chercheurs envisagent de réaliser un test clinique en injectant une copie de l’enzyme déficiente », indique-t-il. « Ça n’améliorerait pas sa vie, mais ça pourrait la faire vivre plus longtemps. J’essaye de m’accrocher à cet espoir. »

L’espérance de vie de ces enfants atteints du syndrome de Sanfilippo est de moins de 20 ans…

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