L’Italie qui soigne,qui écoute et qui ne recule pas,c’est celle qu’Aisla a souhaité rassembler lors de la première journée de sa conférence nationale à Jesi. Le titre choisi pour ces deux jours de rencontres est significatif : « Aisla appelle à rassembler l’Italie de la prise en charge ». Institutions, territoires, professionnels, bénévoles et jeunes étudiants ont été les acteurs de cette première journée, unis par un objectif commun : transformer le temps d’écoute en choix politiques, sociaux et culturels concrets.

Rencontre avec les étudiants et la communauté associative

Deux moments ont marqué le début des travaux. Le premier, « Aisla Forma », s’est déroulé à l’institut « Carlo Urbani » de Porto Sant’Elpidio, où les étudiants ont participé à un parcours éducatif sur la SLA. Il ne s’agissait pas seulement de transmettre des connaissances, mais aussi de semer chez les jeunes une conscience et un engagement envers une nouvelle culture de la solidarité.

Le second, « Aisla Incontra », a été un forum participatif qui a réuni des bénévoles, des membres et des référents venus de toute l’Italie. Dans cet espace de dialog et de partage, la communauté associative a donné une voix au cœur battant de l’engagement quotidien de l’association, renforçant le sentiment d’appartenance et la détermination à poursuivre des objectifs communs.

L’après-midi s’est poursuivi avec une table ronde ouverte au public et retransmise en direct, intitulée « Nouvelles perspectives normatives et le projet de vie ». Cet espace de discussion avec les institutions et les experts a permis d’aborder les thèmes fondamentaux d’un système de soins capable de répondre à la complexité de la prise en charge des maladies neurodégénératives comme la SLA.

De l’évolution de l’aide à domicile à la mise en œuvre du projet de vie, de la valorisation du travail de soins des aidants familiaux à une vision intégrée et personnalisée de l’aide, un dialogue authentique a mis en lumière la nécessité de renouveler les modèles culturels et opérationnels de la prise en charge.

Armida Barelli, première bienheureuse atteinte de la SLA

La journée s’est achevée par une table ronde consacrée à la figure d’Armida Barelli, première bienheureuse atteinte de la SLA, à laquelle a été récemment dédié le Center Clinique NeMO de Rome. L’historien et biographe Ernesto Preziosi a dressé le portrait d’une femme qui a su transformer la maladie en un témoignage de foi, de service et d’engagement éducatif. Alberto Fontana, secrétaire des Centres Cliniques NeMO, et Mario Sabatelli, directeur clinico-scientifique du Centre NeMO Rome, récemment dédié à la bienheureuse, sont également intervenus sur sa figure.

De nombreux acteurs de cette première journée ont souhaité commenter les thèmes et l’invitation au centre de la rencontre.

Les interventions

L’évêque de Jesi, Monseigneur Paolo Ricciardi, a souligné que celui qui souffre n’est « jamais seulement un “patient”, mais une personne, avec une dignité qu’aucune maladie ne peut effacer. Les bénévoles, les aidants, les professionnels qui accompagnent ces parcours difficiles sont les “bons samaritains” de notre temps : signes concrets d’espérance, d’écoute profonde, de soin authentique ».

La ministre pour les personnes handicapées, Alessandra Locatelli, a souligné que, même s’il reste beaucoup à faire, « ensemble, nous pouvons atteindre des objectifs concrets.Nous devons maintenir ensemble l’aspect sanitaire, l’aspect médico-social et l’aspect social, car le handicap interpelle toutes les dimensions de la vie. La loi d’habilitation sur le handicap et le projet de vie représentent des occasions précieuses de construire des parcours personnalisés et réellement inclusifs. Au centre, il y a toujours le bien-être et la santé, mais nous ne devons pas oublier la dimension sociale, relationnelle et affective de la personne ».

La vice-ministre Maria Teresa Bellucci a également mis l’accent sur la réforme du handicap et le projet de vie, soulignant que « les initiatives comme celle promue par Aisla témoignent de l’importance fondamentale de l’alliance entre les institutions, les organismes du tiers secteur et les associations pour transformer les droits en instruments concrets et améliorer réellement la qualité de vie ». L’importance du réseau entre les organismes, les associations et les institutions comme base pour réaliser des droits exigibles, et pas seulement énoncés, a été au centre de l’intervention d’Antonio pellegatti, Autorité Garante Nationale des droits des personnes handicapées. « Le défi qui nous attend »,a-t-il ajouté,« est de rendre ce dialogue structurel,afin que chaque intervention publique soit réellement mesurée sur l’intérêt de la personne et cohérente avec les principes constitutionnels d’égalité et d’égalité des chances ».

Les voix des autorités locales, comme le vice-président et assesseur à la Santé de la Région des Marches, Filippo Saltamartini, et le vice-maire de Jesi, Samuele Animali, n’ont pas manqué.

La présidente d’Aisla, Fulvia Massimelli, a souligné dans son intervention : « Aujourd’hui plus que jamais, nous avons besoin de vision et de responsabilité. Les réponses à la complexité de la SLA passent par des modèles capables de fonctionner réellement : concrets, mesurables, reproductibles. La Conférence est une occasion précieuse de réaffirmer que le temps de l’écoute doit se traduire par des choix structurels, capables d’avoir un impact. Aisla continuera à faire sa part avec des propositions sérieuses et la force d’un réseau qui connaît la réalité, vit le présent et construit l’avenir, avec les personnes ».

La secrétaire nationale de l’association, Pina Esposito, a rappelé que la SLA implique tout le noyau familial et a ajouté : « C’est pourquoi à Aisla, nous parlons de prise en charge, et non de prise en charge : un engagement partagé entre les institutions, les familles et la communauté. L’Aide à Domicile Intégrée en est le pivot, car c’est au domicile que se construit la qualité de vie. Y investir signifie protéger la dignité, les droits et l’avenir ».

Le Projet de Vie

Intervenant sur le thème du Projet de Vie, Paola Rizzitano, conseillère nationale Aisla et présidente de la section Latium, a déclaré : « Aisla a porté à la Table Interministérielle la voix authentique des familles, demandant que la prise en charge informelle – aujourd’hui pilier silencieux de l’aide – soit enfin reconnue, soutenue et protégée ».Le directeur des Affaires générales de l’association italienne de la sclérose en plaques – Aism, Paolo Bandiera, a souligné qu’il « représente une occasion extraordinaire de remettre au centre la dignité et les aspirations des personnes, mais pour qu’il soit réellement efficace, il doit reposer sur des instruments concrets, co-conçus avec les familles et les organisations qui vivent quotidiennement le handicap ».

Aisla appelle à rassembler l’Italie de la prise en charge : Retour sur une conférence nationale

L’association Aisla a organisé une conférence nationale à Jesi sur le thème de la prise en charge de la SLA. Cette conférence a réuni des acteurs clés : institutions,professionnels,bénévoles,étudiants et familles.L’objectif était de transformer l’écoute en actions concrètes.

Rencontres et débats

La conférence a débuté avec deux événements majeurs :

Aisla Forma : un parcours éducatif sur la SLA pour les étudiants de l’institut “Carlo Urbani”.

Aisla Incontra : Un forum participatif réunissant bénévoles, membres et référents de toute l’Italie.

L’après-midi a été consacré à une table ronde sur les “Nouvelles perspectives normatives et le projet de vie”, avec des experts et des institutions. Des thèmes tels que l’aide à domicile, la valorisation des aidants familiaux et une aide personnalisée ont été abordés.

Hommage à Armida Barelli

La journée s’est conclue par une table ronde dédiée à Armida Barelli, première bienheureuse atteinte de la SLA, dont la figure incarne foi et engagement.

Interventions marquantes

Plusieurs personnalités ont pris la parole, soulignant des points importants :

Monseigneur Paolo Ricciardi : Importance de la dignité des patients et le rôle des “bons samaritains” (bénévoles).

alessandra Locatelli (Ministre pour les personnes handicapées) : Nécessité d’une approche globale (sanitaire, médico-sociale, sociale) et l’importance de la loi d’habilitation et du projet de vie.

Maria Teresa Bellucci (Vice-ministre) : Alliance entre les institutions, les organismes du tiers secteur et les associations est primordiale.

Antonio Pellegatti (Autorité Garante Nationale des droits des personnes handicapées) : Importance d’un dialogue structurel et la cohérence avec les principes constitutionnels.

fulvia Massimelli (Présidente d’Aisla) : Appel à des modèles concrets et mesurables.

Pina Esposito (Secrétaire nationale d’Aisla) : L’importance de la prise en charge globale impliquant la famille.

Paola Rizzitano (Conseillère nationale Aisla) : Reconnaissance des aidants familiaux informels.

Paolo bandiera (AISM) : Nécessité d’instruments concrets pour le projet de vie.

FAQ

Qu’est-ce que la conférence Aisla ?

Une conférence nationale sur la prise en charge de la SLA.

Quel était l’objectif principal de la conférence ?

Transformer l’écoute en actions concrètes et partagées.

Qui a participé à la conférence ?

Institutions, professionnels, bénévoles, étudiants et familles.

Quels thèmes ont été abordés ?

Soins, aide à domicile, projet de vie et rôle des aidants.

Qui était Armida Barelli ?

La première bienheureuse atteinte de la SLA.

Tableau récapitulatif des axes de la conférence

| Thème Clé | Actions/Objectifs | Intervenants Clés |

| ————– | —————————————————- | ——————————————— |

| Éducation | Sensibiliser & former les étudiants à la SLA | Aitla Forma |

| Participation| Renforcer le sentiment d’appartenance et objectifs communs | Aitla Incontra |

| Législation & Politiques | Promouvoir le projet de vie et la valorisation des aidants | Locatelli, Bellucci, Pellegatti, Rizzitano |

| Soins | Améliorer les modèles de prise en charge globaux | Esposito, Ricciardi |

| Recherche & Mémoire | Hommage et étude de la figure d’Armida Barelli | Ernesto Preziosi, Fontana, Sabatelli |

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