On est rarement au clair avec la mort. Avec la vie non plus, du reste. Par contre, je ne perds jamais de vue cette alliée invisible, saupoudreuse de précieux sur le temps, qui magnifie ce que je tiens pour acquis. La maladie et la vieillesse en sont généralement le vestibule tant appréhendé.

Comme vous, j’imagine, j’aimerais rendre mon dernier souffle sereinement et sans souffrances, sans être un poids pour mon entourage, une dernière illusion de contrôle avant le lâcher-prise final. Ce sont les deux principales raisons avancées par les gens qui ont recours à l’aide médicale à mourir (AMM), presque 8 % des passages vers l’au-delà au Québec. En dix ans, nous sommes devenus les champions de quelque chose : de l’euthanasie. C’est « un beau cas », comme disait mon père pneumologue devant un patient aux symptômes complexes.

L’aide médicale à mourir (après l’acharnement thérapeutique, parfois) nous aura permis de négocier avec la mort de façon plus civilisée jusqu’au seuil des adieux.

J’aurais, personnellement, souhaité disposer de 48 heures pour me préparer à la mort de mon père et je ne sais si aujourd’hui il aurait été admissible à l’AMM. Peu importe. J’apprécie le fait qu’il m’ait fait des adieux silencieux et anticipés, assis au bout de mon lit un midi d’avril. J’étais enceinte et nauséeuse, pâle comme une morte, pas en état de jaser. Je n’oublierai jamais son regard et tout ce qui s’est dit sans mots. Les suicidaires ne préviennent pas toujours. Parfois, les adieux s’avèrent d’une simplicité désarmante. Je l’ai compris après. Et c’était ce qu’il pouvait encore m’offrir à cette étape de sa vie. Quant à moi, qu’aurais-je pu faire de mieux ? Sa mort ne m’appartenait pas. J’ai encore les larmes aux yeux en l’écrivant…

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Si je n’ai jamais tenu rigueur à mon père de son choix (sa souffrance était réelle), j’ai cheminé et réfléchi, lu et écrit sur le suicide, également sur le suicide médicalement assisté, euthanasie, appelez-le comme vous voulez. J’ai été témoin d’une AMM en 2018, à titre de journaliste, et je ne suis pas près de l’oublier (« L’aide à mourir en douce », 2 mars 2018). Le docteur Claude Rivard est une référence en la matière, un homme aux « bedside manners » impeccables qui s’est affranchi de l’Opus Dei médicale.

Pour rappeler comme c’était loin d’être aussi courant qu’aujourd’hui, Le Devoir avait publié mon texte à la une avec une photo prise par mon collègue Jacques Nadeau. Le soir même, PKP (allo Karl !), grand patron de Québecor, m’appelait pour me demander si j’avais réellement assisté à cette mort en direct. En huit ans, nous sommes passés de l’incrédulité à une pratique ancrée dans les mœurs.

Bien sûr que le questionnement de Manuelle Légaré sur cette banalisation de l’acte a lieu d’être. Ce qui me frappe encore aujourd’hui, c’est le peu de ritualité pour les proches qui accompagnent ce départ provoqué, plutôt froid et clinique. Mais je vous dirais qu’il n’y avait pas davantage d’accompagnement dans la chambre anonyme des soins palliatifs d’hôpital où j’ai tenu la main de mon grand-père de 96 ans, deux ans après le départ de mon père. Même si j’avais pris une semaine de congé pour être auprès de cet homme avec qui j’étais très liée, nous n’avons pas échangé d’aveux percutants. Je me suis contentée d’imbiber ses lèvres de gin tonic le soir de son anniversaire. Il est mort quelques heures plus tard avec le souvenir de son « boire ». Parfois, l’amour est fait de gestes banals et de silences. Le deuil s’insinue tendrement dans ces moments.

Mon grand-père, ce vieux paysan ratoureux, m’a appris à mourir. Son fils, mon père, faisait partie de la génération de médecins qui ont parfois abrégé des souffrances en douce, d’un accord tacite avec les familles. L’aide médicale à mourir existait bien avant que la loi n’entre en vigueur en décembre 2015. Ne l’oublions pas.

It humbles you

J’ai appelé mon amie Sylvie, une psychothérapeute à la retraite qui fait de l’accompagnement au deuil dans une maison de soins palliatifs, comme bénévole. Sylvie est passionnée par le sujet. Elle lit justement Finding Meaning de David Kessler, un expert du deuil qui a travaillé avec la psychiatre Elisabeth Kübler-Ross. Elle me parle du côté brutal de l’AMM car le malade reste conscient jusqu’au dernier moment : « C’est une super belle option pour la personne qui la demande, mais pour les proches, c’est plus difficile à vivre. Il faudrait une préparation, même un dépliant à remettre. »

Sylvie m’explique que le plus important dans un deuil, c’est d’être vu, entendu : « Chaque deuil est aussi unique qu’une empreinte digitale. Le deuil, c’est quelque chose qui t’arrive, mais le sens c’est toi qui le fais arriver. »

Sylvie se désole que notre société soit dans une fuite constante de la souffrance. « Le deuil, c’est une opportunité de croissance, un processus alchimique. Comme ces assiettes de porcelaine ébréchées que les Japonais réparent avec de la poudre d’or, le kintsugi. On peut en faire quelque chose de beau. »

Pourquoi veut-elle accompagner les endeuillés dans cette étape difficile ? « Je suis dans un état de grâce lorsque je sors de la maison de soins palliatifs. Tu touches à la vie avec un grand V. Y’a pu de games… »

Sylvie a elle aussi traversé le deuil de son mari, il y a une quinzaine d’années. Arrivé aux soins intensifs un jeudi, il est décédé trois jours plus tard des suites d’un cancer. « Il n’y a pas toujours de grandes conversations au chevet d’un mourant. Mon mari ne voulait pas porter le deuil des autres, de ses enfants, de ses amis. Il m’avait demandé qu’ils ne viennent pas pleurer dans sa chambre. Il n’avait pas la force de consoler. »

Pour cette femme empathique habituée à accueillir la vulnérabilité, le deuil nous amène là où nous ne pouvons plus fuir, peu importe comment la mort se présente. Trop tôt pour les uns, très tard pour les autres.

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