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À Cuba, la réalité des familles d’enfants gravement malades

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À Cuba, le manque de pétrole ralentit tout. Les déplacements, les soins, le quotidien. Dans un contexte marqué par l’embargo états-unien et des choix politiques lourds, ce sont d’abord les plus fragiles qui en subissent les conséquences, notamment les familles monoparentales d’enfants malades.

Près d’un foyer cubain sur cinq est dirigé par un seul parent, le plus souvent une mère. Pour ces femmes, chaque obstacle prend plus de place, chaque imprévu pèse davantage.

Alors que Donald Trump évoque une possible reprise des livraisons de carburant, l’espoir reste fragile, teinté de méfiance, chez les Cubains les plus vulnérables.

Edelmira Lores, 25 ans, revient de deux semaines passées à l’hôpital avec son fils Danielito. À 3 ans, le garçon se bat depuis quelques mois contre une leucémie promyélocytaire aiguë.

Tout commence en septembre dernier. Fièvre persistante, douleurs, ecchymoses sur le corps. À l’hôpital de Matanzas, les premiers tests orientent les soupçons vers la dengue, au moment où Cuba traverse une importante épidémie. Au 9 décembre 2025, plus de 42 000 cas de dengue et de chikungunya sont recensés dans le pays. Mais l’état de Danielito ne s’améliore pas. Inquiète, sa mère insiste pour qu’il subisse des examens plus poussés. Le diagnostic tombe : leucémie.

L’enfant est rapidement transféré dans un hôpital spécialisé à La Havane, où il est hospitalisé pendant un mois. Depuis, les traitements se poursuivent. Du lundi au vendredi, mère et fils vivent à l’hôpital.

Chaque vendredi, ils rentrent à Matanzas, à une centaine de kilomètres de la capitale. L’État leur fournit le transport.

« Sans cette aide, avec le prix actuel de l’essence, ce serait impossible », explique Edelmira.

Mais ce service reste incertain. Le carburant manque, les délais s’allongent.

« Il faut souvent attendre sans savoir combien de temps. Parfois, ils doivent trouver de l’essence le jour même. Et s’il n’y en a pas, il faut essayer un autre jour », ajoute la mère.

À l’hôpital, la situation est tout aussi précaire. Un médecin, qui préfère garder l’anonymat, décrit un système sous tension. Avec les coupures de courant et le coût du transport, plusieurs professionnels ont réduit leur présence. Certains ne travaillent plus que deux jours sur cinq. Ils se relaient et restent disponibles en cas d’urgence, mais les pannes rendent les communications téléphoniques très instables, compliquant ainsi les interventions.

Pendant ses séjours à La Havane, Edelmira doit faire garder ses deux autres enfants. Isabella, 1 an, reste chez une voisine. Jeiler, 7 ans, est souvent accueilli par son grand-père. À son retour, les retrouvailles sont marquées par une joie intense. La jeune mère tente de maintenir un équilibre, consciente des répercussions de ses absences sur ses enfants. Par moments, le père de Danielito prend le relais à l’hôpital, lui permettant de passer quelques jours à Matanzas.

Chez elle, les conditions de vie restent difficiles. L’électricité ne dure que quelques heures par jour, ce qui rend toute tâche quotidienne compliquée. L’eau doit être transportée depuis un puits. Pour accéder à l’eau, Edelmira effectue plusieurs allers-retours quotidiens avec des contenants en plastique jusqu’au puits du voisin, situé à une trentaine de mètres. Même les gestes les plus simples exigent un effort. « On commence à cuisiner au charbon », ajoute-t-elle.

La maison, achetée 500 dollars américains au début de l’année, ne comporte qu’une seule pièce, servant à la fois de cuisine et de chambre. La jeune mère ne possède aucun document officiel attestant de la propriété.

« L’ancienne maison était presque un placard », dit-elle.

Malgré cet espace légèrement plus grand, le logement présente des risques importants. L’humidité et la moisissure envahissent les murs. Pour Danielito, dont le système immunitaire est affaibli, l’environnement représente une menace constante.

Edelmira n’a jamais occupé d’emploi stable. S’occuper seule de ses trois enfants, dont un gravement malade, rend toute activité professionnelle presque impossible. Et même en ayant un salaire, elle ne pourrait pas subvenir à leurs besoins. Elle dépend de l’aide de son entourage. Parfois, quelqu’un lui apporte un peu de nourriture.

Malgré tout, elle continue d’avancer.

« Je n’ai aucune illusion. Les gens disent que la situation va changer, mais moi, je crois à ce que je vois. »

Ce qu’elle voit, c’est un quotidien fait d’attente, de manque et d’incertitude. Pourtant, elle s’accroche. Parce que pour elle, comme pour d’autres mères dans le pays, continuer n’est pas un choix. C’est une nécessité.

À La Havane, la situation reste tout aussi complexe pour d’autres familles.

Maritza Batles Calzada et sa famille vivent une réalité similaire. Son fils Rikelme, 18 ans, atteint lui aussi de leucémie, doit se rendre régulièrement à l’hôpital. Contrairement à Danielito, il ne bénéficie d’aucune aide pour le transport. Dans une ville où les taxis sont rares et coûteux, chaque rendez-vous médical devient un obstacle. La mère de famille reçoit 4500 pesos cubains par mois du gouvernement pour le cas de Rikelme. Selon elle, cela ne suffit pas à couvrir les transports mensuels vers l’hôpital.

Dans la maison où cohabitent plusieurs générations, chacun contribue comme il peut : le frère de Rikelme et son cousin ont dû abandonner l’école pour travailler et soutenir la famille.

La nourriture, pour les membres de cette famille, est aussi le plus grand des stress. Le système de rationnement qui permettait autrefois aux enfants malades de bénéficier d’une alimentation adaptée n’existe presque plus. Ils n’arrivent pas à se rappeler la dernière fois qu’ils ont vu de la viande, un aliment vital pour le rétablissement des enfants atteints de leucémie, à la bodega, épicerie d’État où le peuple fait des achats à prix subventionné.

Les protéines et autres produits essentiels n’arrivent plus, ce qui oblige Maritza à composer avec ce que la bodega peut offrir, bien que ce soit souvent insuffisant pour les besoins spécifiques de son fils.

Pour Yeni Diaz, 42 ans, mère de deux enfants, le coup le plus lourd vient de l’effondrement du tourisme. Les ruelles autrefois animées par les visiteurs sont désormais presque désertes. Cette activité, qui représentait une source de revenus pour de nombreuses familles, a disparu, laissant derrière elle des vies bouleversées.

Avant la crise, Yeni vivait de son travail de tresseuse de cheveux pour les touristes du port. Aujourd’hui, elle cherche en vain un client afin de pouvoir subvenir aux besoins de sa fille Amy, 9 ans, qui à l’âge de 1 an a eu une tumeur au cerveau dont elle subit encore les lourdes séquelles. Le gouvernement lui offre 3700 pesos cubains par mois pour le cas d’Amy. La mère a dû inscrire son fils de 12 ans dans une école où il réside quelques jours par semaine afin de réduire le nombre de bouches à nourrir.

Amy nécessite plusieurs médicaments quotidiens ainsi qu’un remplacement mensuel de sa sonde de gastrostomie. À Cuba, la santé publique est gratuite, mais le manque d’équipements et de médicaments oblige les familles à se procurer elles-mêmes ce qui est nécessaire. Par exemple, pour l’opération des kystes cérébraux d’Amy, qui lui donnent des crises d’épilepsie, estimée à environ 200 $US en matériel, Yeni doit désormais compter sur le marché noir, où les produits chirurgicaux et certains médicaments sont disponibles, mais souvent contrefaits ou douteux. « La sonde me coûte 20 $US dans la rue », dit-elle en pointant le ventre d’Amy et la sonde qu’elle devait changer le mois passé.

La chute du tourisme a aggravé la situation : sans clients réguliers, Yeni ne peut plus financer ni la nourriture ni les soins de sa fille. Elle a même été contrainte de vivre dans la rue avec ses enfants avant que le gouvernement ne les reloge dans un quartier de Boyeros, loin de leur Vieille Havane natale. Leur maison modeste et humide est entourée de déchets et de mouches, un rappel constant de la précarité quotidienne.

Malgré ces obstacles, Yeni continue d’aller chaque jour à la Plaza de Armas, espérant trouver un revenu, même minime, pour assurer les soins d’Amy. En septembre dernier, elle s’est convertie à l’islam afin de « trouver un peu plus de foi et de force », dit-elle.

Dans une Cuba qui peine à respirer, un même constat s’impose : la maladie ne se combat pas uniquement à l’hôpital, mais dans chaque déplacement, à chaque repas et dans chaque attente imposée par le quotidien.

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